Pulmão artificial temporário ajuda a salvar doentes

O hospital de S. João, no Porto, está a utilizar há um mês uma nova técnica de suporte de vida no caso de doenças pulmonares graves reversíveis. A nova técnica substitui, de forma temporária, os pulmões do paciente.

Link: http://jn.sapo.pt/multimedia/video.aspx?content_id=1469071

Um Testemunho Impressionante

Robert N. Test um dador de orgãos, mostra-nos o seu testemunho, neste video impressionante.

O Funeral

Foi hoje realizado o Funeral da nossa amiga Sofia Alves, em Moreira de Rei, pelas 14 horas e 30 minutos.
Sei que muitos dos seus amigos com fibrose quistica, gostariam de ter estado presentes (como foi o meu caso) mas não o puderam.
Ela compreenderá.

A Sofia está em boas mãos, não se preocupem... ela está junto de Deus!!!

O Céu Tem Mais Um Anjo!!!

Não podia deixar passar este momento, sem homenagear a minha grande amiga Sofia Alves, que nos deixou e partiu para o Céu... a noticia caiu-me que nem uma bomba na minha vida, não estava a contar, fiquei chocado.

Sofia, estás no meu coração, nunca te esquecerei.
Foste uma guerreira e a minha heroina.

O Céu ganhou um Anjo!!!

Dedico esta música a ti, amiga Sofia Alves.

A Entrevista Da Filipa No Vida Nova - Sic

A Filipa deu o seu testemunho no Programa Vida Nova, da Sic.
Emocionei-me na altura em que a sua mãe disse que na Trofa foi realizada uma corrente humana, na altura em que a Filipa estava a ser transplantada.
O transplante foi realizado no Hospital de Santa Marta, em Lisboa à oito meses.

A Filipa como sempre esteve no seu melhor!!!

A Minha Festa De Aniversário

Helena à direita, uma mulher de armas!!!

O Alexandre portou-se à maneira dele, como sempre, o homem que manda...!!!

A Angélica, como sempre, muito doce, uma "gande maluca", mas sempre risonha!!!

O Fábio esteve muito sossegado, também não quis se pronunciar!!!

O Alex até esteve muito sossegado, até foi de estranhar...! Se calhar era por não conhecer quase ninguém.

Vitor, mais conhecido Vitinho, um rapaz muito brincalhão...!!!

A minha amiga Julieta, a filha da minha amiga Augusta... não quis cantar, mas encantou!!!

Os primeiros a chegarem à minha festa, foi a Karina, o Rafael, o Vitor e o Fábio.

Hoje festejei os meus 30 anos de idade, com os meus amigos à tarde e à noite com meus pais, avó, primos e um casal amigo.
De tarde foi uma festa de arromba e com direito a karaoke. À noite já foi tudo mais calmo.

À tarde estava muito feliz, porque estava a divertir-me imenso, estava rodeado de amigos (onde entre eles se destacava o "pequeno" Alexandre)... cantamos, rimos, conversamos e no fim, cantamos os parabéns.

À festa veio o Alex, o Fábio, o Vitor, o Rafael, a Karina, a Angélica, a Julieta, a Helena e seu filho Alexandre.

Adoro-vos a todos!!!

Adorava puder juntar os meus amigos todos os fins de semana.

O Meu Testemunho Do Dia Europeu Da Fibrose Quistica

Neste dia realizou-se o Dia Europeu da Fibrose Quistica.
Foi um dia bem passado, junto de pessoas que eu adorei conhecer pessoalmente, como foi o caso da Elisabete Bovião, Filipa, a "famosa" Sandra Campos, ter visto o tão "falado" Dr. José Fragata e muitas mais pessoas, ligadas directa ou indirectamente à Associação Portuguesa de Fibrose Quistica.

À direita Helena e à esquerda Mourão

Cantina do Parque Biológico do Municipio de Vila Nova de Gaia

Alex, filho de Helena e Mourão

Tenho desde já de dar os parabéns à ADPQ, pela organização do evento. Correu tudo bem e penso que não poderia correr melhor!

Minha pneumologista, Drª Adelina Amorim

Dr. José Fragata, do Hospital de Santa Marta

Eu à esquerda e a Elisabete à direita

Ana Filipa à esquerda, eu a meio e a Elisabete à direita

A meio a Ana Filipa, à direita a Drª Lúcia Gonçalves (Jornalista da Sic)

Aprendi alguma coisa com estes debates (divididos por alguns paineis), principalmente na parte em que se falou nos transplantes.

De manhã falou a Drª Luisa Guedes Vaz, que já foi minha Alergologista e que falou sobre a Fibrose Quistica nas crianças e de tarde falou a minha Pneumologista Drª Adelina Amorim, sobre a Fibrose Quistica nos adultos. Adorei ouvir ambas a falar.

Sandra Campos

Helena e o filho Alexandre

Helena à esquerda, a meio o filho Alexandre e à direita o marido Mourão

Espero que façam muitos mais encontros assim, durante todo o ano, porque para mim foi muito enriquecedor, ganhei mais conhecimento e criei novos amiguinhos.

Alexandre no Presépio

Muito obrigado APFQ.

Doutora Pilar Azevedo - Hospital St Maria

Rtp1 - Fibrose Quística. Entrevistada Dra. Pilar Azevedo do Hospital de Santa Maria (Unidade de Pneumologia)

Passo A Passo Para O Transplante

O transplante Pulmonar tornou-se uma técnica rotineira muito controlada “Com a qual não se morre mais, mas se vive melhor”. Este artigo pretende desmistificar este acto cirúrgico tão duro de assimilar por parte dos familiares e dos pacientes. Historicamente o 1º transplante pulmonar foi realizado em 1963 nos Estados Unidos pelo Dr. Professor Hardy. Na época o paciente sobreviveu 18 dias. Dois outros transplantes seguiram-se em 1969 e 1971 na Bélgica com sobrevivência de 11dias e de 10 meses respectivamente. Em 1981, na Grã-Bretanha foi realizado o primeiro transplante cardio-pulmonar e num doente com Fibrose Quística, que se manteve vivo por muitos anos a seguir á intervenção. Em 1993, pela 1ª vez um transplante pulmonar único tem êxito e a partir daí os sucessos multiplicam-se. É preciso saber que no caso da Fibrose Quística o transplante tem de ser feito aos dois pulmões porque não pode ficar um infectado. Se ele ficar terá de ser tirado mais tarde. Também é possível realizar um transplante de lóbulos pulmonares, neste caso retiram-se os 2 lóbulos infectados e colocam-se no seu lugar os 2 lóbulos saudáveis.


Quando considerar o Transplante Pulmonar?!


Aceitar o transplante como uma terapêutica necessária é uma etapa e um trabalho indispensável antes da inscrição na lista de espera. Há um tempo necessário á maturação do projecto e é preferível não ter de se decidir em caso de emergência. Os exames pré - transplantes são vistos como a entrada no projecto terapêutico enquanto que a inscrição marca a entrada na fase activa.


Quando fazer?!


A inscrição numa lista de espera depende do estado clínico, significa que a vida se esta a tornar perigosa num curto período de tempo.
É preciso:
-> Que a qualidade de vida esteja em queda acentuada;
-> Estar em insuficiência respiratória terminal;
-> Estar oxigénio – dependente;
-> Estar antibiótico – dependente.
A idade também é importante : as estatísticas mostram que á quanto mais nova for a criança mais comprometidos estão os resultados. Não há critérios simples para tomar decisões, o equilíbrio benefícios/riscos nunca é evidente sobretudo nos mais jovens.


O procedimento Pré-Transplante, uma palavra: Antecipação


A inscrição numa lista de espera para transplantes não é feita ao calha, não á classe social nem idade nem é por ordem de chegada, a prioridade é dada mediante o estado de saúde do paciente. Depois é feita uma avaliação para saber onde será tratado, se é demasiado cedo, ou demasiado tarde e se há problemas a resolver antes. Será preciso trocar os tratamentos ou de fisioterapia, tudo isso define as necessidades para o bom momento do transplante.A etapa seguinte é o 1º encontro com o Dr. que dá as explicações médicas e apresenta os riscos, uma consulta obrigatória e organizada com a psicóloga que terá de acompanhar a família e o paciente neste passo tão importante. Uma equipa pluridisciplinar incluído todos os intervenientes (cirurgiões, anestesistas, fisioterapeutas, médicos que consultarão no pós transplante) que ajudaram no desenrolar da operação. Esta prática pluridisciplinar permite evitar problemas pós operatórios. O doente é visto em seguida por a equipa e por a coordenadora que faz a ligação entre todos: intervenientes, família e Hospital de origem.
Nota:
=> A lista de espera é actualizada regularmente, especialmente através dos Hospitais;
=> 1 Em cada 3 transplantes bi-pulmonares são em doentes de Fibrose Quística;
=> 70% Dos transplantes são efectuados entre os 11 e os 17 anos.


O dia D: Organização


Apesar da espera parecer ser interminável, no dia D dispõe-se de pouco tempo e muita pressão, dai a necessidade de possuir laços com o paciente antes do momento decisivo. Assim que a Agencia de Biomédica liga para um centro de transplantes é uma corrida contra o tempo que se inicia. É a Agencia de Biomédica que gere os transplantes. Ela dispõe de três equipas ordenadas por um grau de prioridade:
A 1ª se o pulmão é de origem local;
A 2ª se o pulmão é inter – regional;
A 3ª se o pulmão é Europeu.
O objectivo é de não perder o órgão. Se o Hospital aceita o órgão começa rapidamente e imediatamente a preparação do bloco operatório ao mesmo tempo que o doente é avisado. Aqui começa a fase dos tratamentos mais agressivos e é neste momento que o trabalho realizado durante meses e/ou anos, com a família e com o paciente é posto á prova. O paciente tem entre 3 a 5 horas para chegar ao bloco operatório. A sincronização entre a equipa que recolhe o órgão e aquela que o pré-transplante é primordial: quanto menos tempo os pulmões tiverem fora do corpo melhor será depois o prognostico.


O transplante


A implantação demora entre 20 a 25 minutos por pulmão, cada lado feito separadamente. Apesar de nos últimos anos a taxa de sobrevivência após a operação ter melhorado consideravelmente, o transplante bi-pulmonar continua a ser uma intervenção pesada com riscos: complicações pulmonares imediatas de natureza cirúrgica ou médica, é preciso por vezes re-intervir; ou complicações mais tardias como a rejeição (esta muito comum mas tratável). Pode ocorrer, em casos extremos, uma rejeição aguda que pode ser fatal.


O pós-transplante


A hospitalização dura mais ou menos 1 mês se não houver complicações. O acompanhamento medico continua muito regular no inicio e vai aligeirando á medida que o transplantado vai melhorando.
O transplantado vê as suas condições de vida melhorarem de uma maneira marcante mas ele continuará “doente” no sentido de ter de fazer um tratamento anti-rejeição para o resto da vida, o que fará com que fique fragilizado quanto a possíveis infecções.
Cada vez mais o transplantado tem uma esperança de vida aumentada mas não normal: 5 anos, 10 anos, 5 anos, 20 anos, … Os pacientes continuam doentes de Fibrose Quística mas respira, normalmente sem ajuda e fazem praticamente todas as actividades que desejam. Para muitos dos transplantados a vida pós-transplante é vista como um Renascimento.

Associação Mineira De Assistência Mucoviscidose

A AMAM - Associação Mineira de Assistência a Mucoviscidose Fibrose Quística, criada em 1982, é uma entidade sem fins lucrativos cuja principal finalidade é prestar assistência e apoio integral, melhorando a qualidade e perspectiva de vida das pessoas com fibrose cística em Minas Gerais.

Novo Ensaio Clinico

Foram recentemente apresentados, durante a Conferência Europeia De Fibrose Quistica, em França, os resultados do ensaio clinico com um novo medicamento orfão a base de Mannitol.
Este medicamento foi concebido com vista a redução do muco nos pulmões, em doentes que sofrem de doenças respiratórias crónicas, como é o caso da fibrose quistica, com risco de bronquiectasias.
A fase III deste ensaio foi levado a cabo em doentes espalhados por 40 centros especializados na doença e localizados no Reino Unido, Irlanda, Austrália e Nova Zelândia.
O objectivo primário deste ensaio, foi justamente, comprovar a eficácia desta substância a nivel pulmonar, o que veio a verificar-se apos 26 semanas de tratamento, com uma melhoria imediata e sustentável das funções pulmonares.

Sem dúvida uma boa noticia!!!

Cura Da Fibrose Quística Mais Próxima

Investigadores dos E.U. dizem que estão mais perto de desenvolver uma cura para a fibrose quística. Em testes de laboratório um vírus alterado deu origem eficazmente um gene novo para substituir defeituoso que causa FQ e livra completamente os sintomas associados ao pulmão.

As tentativas precedentes foram impedidas pelo sistema imunitário. Embora a terapia genética se encontre ainda na sua infância, tem sido usada já com algum sucesso em algumas doenças, como a hemofilia.

Os investigadores BRITÂNICOS pensam começar a primeira experimentação em grande escala da terapia genética em pacientes com FQ ainda este ano.

Reportagens Sic

Um Grande Desafio

Eu sou um rapaz doente, desde os meus primeiros anos de vida, vivo psicologicamente bem com a minha doença, tento sempre ter uma vida normal, adoro sorrir e fazer os outros sorrir.
A minha doença não tem cura e é considerada uma doença rara. Já tive momentos menos bons, já estive em coma, três pneumotorax (o ar, ao entrar entre o pulmão e a parede torácica, comprime o pulmão e causa dificuldade em respirar) e convulsões.
A minha vida resume-se à noite ter que dormir com um ventilador, de dia andar com uma máquina portátil, que me fornece oxigénio, para eu puder sair de casa, tomo imensa medicação e tenho infecções respiratórias constantes.
Ultimamente tenho tido mais internamentos que o costume e passo muitas vezes em casa, devido às infecções.
Tenho uma vida um pouco limitada, devido à doença e isso entristece-me um pouco, porque gostaria de fazer mais pela vida e não posso, por causa desta porcaria de doença, que me está a afectar a cada dia que passa.
Já tive dois empregos, um dos quais eu adorei trabalhar. Estava numa recepção de um Gabinete de Apoio ao Emprego e Formação Profissional aqui na Junta da minha freguesia, fazia a triagem das pessoas que de seguida iriam ser atendidas pela Doutora. Eram essencialmente pessoas da minha terra que eu atendia, a maioria delas desempregadas e com histórias emocionantes, onde muitas vezes desabafavam comigo.
Infelizmente faltava muitas vezes, devido às infecções respiratórias, mas aguentei-me lá até ao fim.
A Fibrose Quistica (uma doença hereditária que faz com que certas glândulas produzam secreções anormais, cujo resultado é uma série de sintomas, entre os quais o mais importante afecta o tubo digestivo e os pulmões) é uma doença que já me acompanha à muitos anos, por isso ignoro este problema, mas por vezes também tenho alturas em que desanimo… não sou diferente dos outros.
Tenho pensado e reflectido bastante e estou a pensar falar com minha Pneumologista sobre o Transplante Pulmonar. É a minha única saída, é um risco que eu quero correr.
Esta sede de vencer, esta esperança de ter uma nova vida, uma vida diferente, faz-me ganhar forças para continuar, mesmo que tenha que ir para longe fazer o Transplante e por isso, preciso da ajuda dos meus amigos, do vosso apoio e da vossa opinião.

Minha família ainda não sabe desta minha decisão, por isso gostaria que isso se mantivesse só entre nós.
Muito obrigado.

Fico à espera da vossa opinião, aqui no meu blog.

Transplantes Pulmonares

Cerca de 80% dos doentes com FQ morrem prematuramente com doença pulmonar terminal.

Quando as outras opções terapêuticas falham o transplante de pulmão é a única opção a considerar.

A selecção dos candidatos e os critérios a seguir geram muita discussão, dada a carência de dadores e a lista de espera ser de 2 anos. Cerca de 15-40% dos doentes morre antes do transplante.

Tradicionalmente o transplante é bilateral. Na idade pediátrica, o recurso a dadores vivos no transplante bilateral dos dois lobos inferiores, pode ser considerada.

São contra-indicações para a transplantação pulmonar as seguintes:

• Diabetes mellitus com atingimento do órgão alvo;
• Falência multiorgânica;
• Insuficiência hepática;
• Neoplasiamaligna diagnosticada nos últimos 5 anos;
• Osteoporose grave;
• Infecção activa por micobacterium tuberculosis, infecção por VIH e hepatite B;
• Problemas sócio-económicos graves.

Mensagem de Solidariedade - Elisabete Bovião

Ola.

Temos uma amiga, a Elisabete Bovião, que está á espera de um transplante pulmonar.

Visitem o blog dela e vamos deixar mensagem de solidariedade.
http://betaboviao.blogspot.com

Conto com todos!

Cumprimentos

Mensagem de Solidariedade - Sofia Alves

Ola.


Temos uma rapariga, a Sofia Alves, que está á espera de um transplante cardio-pulmonar (acho que se escreve assim) em Espanha, mais concretamente em Madrid.

Visitem o blog e vamos deixar mensagem de solidariedade.
http://sa-eueafibrosequistica.blogspot.com

Conto com todos!

Cumprimentos

Elisabete Bovião Sofre De Fibrose Quística

Elisabete Bovião tem 22 anos e sofre de fibrose quística desde que nasceu. Aos dois meses foi submetida a um teste genético, porque o irmão do meio, oito anos mais velho, tinha a mesma doença.
Apesar de ser internada frequentemente, com infecções respiratórias, os médicos disseram-lhe que não pode ser transferida para Santa Marta. "Durante a consulta pré-transplante disseram-me que a equipa de transplantes de Coimbra não estava formada e que o mais provável é ter de esperar".
No ano passado, Elisabete foi a França, ao hospital onde o irmão foi transplantado, que aceitou opera-la. Mas a médica de Coimbra explicou-lhe que seria difícil ir para o estrangeiro, já que a legislação só o prevê quando não há tratamento em Portugal.

"Fiquei ainda mais desanimada quando a minha médica me disse que só na próxima semana terá uma resposta concreta de quando começará" a transplantação em Coimbra. Apesar de já ter feito os exames, Elisabete continua internada e já encontrou outras pessoas na mesma situação. Ao seu lado, teve uma menina à espera de transplante devido a uma fibrose pulmonar. "O pior é que a minha médica me disse que nesta fase ia passar mais tempo no hospital do que em casa. E que quanto mais rápido fosse transplantada melhor. Se não for transplantada rapidamente corro um risco elevado de não sobreviver", desabafa. "

Grupos Alvo Para Vacinação Por Ordem De Prioridade

Vacinação no âmbito da pandemia por vírus da gripe A (H1N1) 2009
Critérios de inclusão nos grupos prioritários para vacinação (Grupo A ou Grupo B ou Grupo C), tendo em atenção o risco para complicações pós-infecção, o desempenho de funções essenciais e a disponibilidade de vacinas.
Do documento consta:

"Direcção-Geral da Saúde, 2-10-2009

Grupos alvo para vacinação por ordem de prioridades
Vacinação no âmbito da pandemia por vírus da gripe A (H1N1) 2009
Critérios de inclusão nos grupos prioritários1 para vacinação (Grupo A ou
Grupo B ou Grupo C), tendo em atenção o risco para complicações pósinfecção,
o desempenho de funções essenciais e a disponibilidade de vacinas.
Grupo A
⋅ Profissionais de saúde:
⋅ Profissionais que, pelo seu número, pela especialização e especificidade das suas funções, são
dificilmente substituíveis
⋅ Profissionais que prestam cuidados a doentes de alto risco (por ex. em unidades de transplantes)
⋅ INEM e ambulâncias do Sistema Integrado de Urgência Médica (profissionais envolvidos na
prestação directa de cuidados)
⋅ Instituto Português do Sangue (profissionais envolvidos na colheita de sangue)
⋅ Linha Saúde 24 (enfermeiros agentes de linha)
⋅ Grávidas no 2º e 3º trimestre (> 12ª semana de gestação), com patologia associada
⋅ Grávidas no 2º e 3º trimestre (> 12ª semana de gestação), sem patologia associada
⋅ Doentes com idade ≥ 6 meses e <> 10 anos e <> 40)
⋅ Indivíduos com doença respiratória crónica desde a infância (ex: fibrose quística, displasia
broncopulmonar)
⋅ Indivíduos com doença neuromuscular com compromisso da função respiratória (ex: distrofia
neuromuscular)
⋅ Doentes imunodeprimidos no decurso de transplantação, terapêuticas biológicas ou neoplasias
hematológicas
⋅ Titulares de órgãos de soberania e profissionais que desempenham funções essenciais (1ª linha)
⋅ Coabitantes de crianças com idade < 6 meses portadoras de doença grave
⋅ Excepcionalmente, outras pessoas portadoras de doença crónica grave, por analogia com as
contempladas nos pontos anteriores.

1 Proposta efectuada com base na opinião de peritos da DGS, da Comissão Técnica de Vacinação, de Sociedades Científicas e de outros peritos,
nomeadamente de Obstetrícia.

Grupo B
⋅ Doentes com idade < 65 anos e:
⋅ Diabetes mellitus insulino-dependente
⋅ Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica (DPOC) e outras doenças respiratórias crónicas com
insuficiência respiratória crónica (ex: fibrose pulmonar, sequelas de tuberculose, pneumoconioses)
⋅ Doença cardiovascular: cardiopatia congénita, isquémica, hipertensiva, insuficiência cardíaca
congestiva, excluindo hipertensão arterial isolada
⋅ Doença hepática: atrésia biliar, cirrose, hepatite crónica com alteração da função hepática e/ou
terapêutica anti-viral
⋅ Doença renal: insuficiência renal crónica, principalmente em doentes em diálise
⋅ Doença hematológica: hemoglobinopatias major
⋅ Imunodepressão (todas as idades): primária, secundária, nomeadamente infecção por VIH
(doentes não integrados no grupo anterior)
⋅ Asma (doentes não integrados no grupo anterior)
⋅ Terapêutica mantida com salicilatos em indivíduos com idade ≤ 18 anos (ex: doença
reumática auto-imune, doença de Kawasaki)
⋅ Profissionais de saúde:
⋅ Profissionais de saúde em contacto directo com doentes
⋅ Profissionais que desempenham funções essenciais (2ª linha)
Excepcionalmente, outras pessoas portadoras de doença crónica grave, por analogia com as
contempladas nos pontos anteriores do Grupo B.

Grupo C
⋅ Doentes com idade ≥ 6 meses, não incluídos nos Grupos A e B, com doenças crónicas, à
semelhança do recomendado para a vacinação da gripe sazonal
⋅ Obesidade (IMC ≥ 29)
⋅ Crianças com idade ≤ 12 anos (ou ≤ 5 anos, dependendo da disponibilidade de vacinas)
⋅ Dadores regulares2 de sangue
⋅ Estudantes de medicina e enfermagem (anos clínicos)
⋅ Profissionais que desempenham funções essenciais (3ª linha)
⋅ Outros, por analogia com as situações anteriores do Grupo C."

Num Curso De Fisioterapia Em Gandra - Paredes

No sábado fui convidado para fazer parte de uma palestra sobre Fisioterapia, em Gandra - Paredes. Eu era o Doente e minha mãe era a Cuidadora.
A cinesiterapia, que é o que mais me ajuda na minha doença, principalmente na expulsão das secrecções, foi do que eu falei.
Gostei muito.

Ingrediente Do Caril Pode Ajudar A Tratar Fibrose Quística

O açafrão da Índia, uma especiaria amarela que faz parte do caril, pode conter um elemento chave para o tratamento da fibrose cística, uma doença genética mortal, indica um estudo da revista Science.
A ingestão de grandes quantidades de uma substância contida no açafrão reduziu significativamente a mortalidade em ratinhos que tinham essa doença, pelo que os cientistas vão começar em breve a estudar os seus efeitos nas pessoas, segundo a revista.

A acompanhar o estudo, da autoria de investigadores da Universidade de Yale, especialistas em fibrose cística lançam uma advertência aos pacientes para não se automedicarem com a substância em causa, conhecida por curcuma.
Essa preocupação dos médicos prende-se com a dificuldade de obter altas doses da substância através da alimentação e, existindo também em comprimidos como suplemento dietético, com o perigo de a curcuma interagir negativamente com outros medicamentos tomados pelos doentes com fibrose cística.

A fibrose cística, também conhecida por mucoviscidose, ataca os pulmões das crianças e dos adultos jovens com um muco espesso causador de infecções graves, e que perturba também a digestão e a absorção de vitaminas ao afectar outros órgãos.
Os tratamentos actuais, orientados para combater as infecções pulmonares e melhorar a alimentação, têm vindo a aumentar a esperança de vida até à casa dos 30 anos. No entanto, limitam-se a tratar os sintomas. A novidade desta investigação sobre a curcuma é que ela aponta para a causa dos sintomas.

Tratamento Para A FQ Pode Provocar Perda De Audição

Um novo estudo, publicado na “Otolaryngology-Head and Neck Surgery”, descobriu que um tratamento antibacteriano comum para a fibrose cística pode provocar perda de audição sensorineural, uma desordem do ouvido interno.

Os investigadores reviram registos médicos de 50 pacientes com fibrose cística, tratados durante um período de 13 anos no Hospital Infantil de Boston, tendo descoberto que sete (14%) sofriam de perda de audição sensorineural. Desses sete pacientes, 43 por cento tinham recebido mais de 10 tratamento com aminoglicosídeos administrados por via intravenosa.

O estudo também descobriu que os pacientes que se submeteram a mais de cinco tratamento com aminoglicosídeos, através de irrigação nasal, também apresentavam riscos de perda de audição sensorineural.

As infecções pulmonares e sinusais são comuns nos pacientes com fibrose cística, por isso os aminoglicosídeos são frequentemente administrados aos pacientes com a doença, devido à sua potência contra as bactérias, embora se saiba que os tratamento provocam efeitos secundários, tais como perda de células capilares, o que leva a uma perda de audição.

Assim, os pacientes com fibrose cística devem realizar testes auditivos regulares que avaliem especificamente a perda de audição sensorineural, especialmente quando os pacientes se submetem a tratamentos repetidos com aminoglicosídeos sistémicos ou intranasal.

Pulmão Artificial Inteligente

Pesquisadores da Universidade de Swansea, no País de Gales, estão desenvolvendo um pulmão artificial inteligente que será capaz de se ajustar às alterações nas necessidades metabólicas dos indivíduos portadores da prótese, dando-lhes liberdade de movimento e permitindo uma vida praticamente normal.

Já existem equipamentos de ventilação assistida extracorpórea, os chamados ECMO (Extracorporal Membrane Oxygenation). Contudo, são equipamentos altamente invasivos, de alto risco para o paciente e somente são indicados para situações onde todos os demais recursos já falharam e o paciente está em risco de morte iminente.

Dispositivo Respiratório Externo

O Dispositivo Respiratório Externo, como está sendo chamado o pulmão artificial, está sendo desenvolvido em três versões.

A mais simples delas consiste de um dispositivo de trocas gasosas ligado a uma veia principal, de onde é capturado o sangue venoso, no qual há uma baixa concentração de oxigênio. O trocador de gases remove o dióxido de carbono, substituindo-o com oxigênio e retorna o sangue oxigenado para o corpo através de uma artéria.

A segunda versão leva o pulmão artificial para dentro do corpo do paciente, dando-lhe maior mobilidade e evitando os inconvenientes de se ter uma grande quantidade de sangue circulando fora do corpo.

A versão definitiva, que deverá ser a última a ser aprimorada, consiste de um pulmão protético completo, dotado de software inteligente que o fará responder às necessidades fisiológicas do paciente, permitindo-o readquirir uma rotina praticamente normal.

Imitando os pulmões naturais

Em todos os três modelos a transferência de massa é controlada de tal forma que seu desempenho imita o funcionamento dos pulmões naturais. Desta forma, o mecanismo de controle respiratório natural controla todas as funções, como o ritmo da respiração e a taxa de batimentos cardíacos, por exemplo.

O protótipo inicial, fabricado pela empresa emergente Haemair Ltd., começará a ser testado neste ano no hospital da Universidade de Swansea. Mesmo sendo o mais básico dos três projetados, esse novo pulmão artificial está anos à frente dos atuais equipamentos de respiração assistida.

Ao contrário dos equipamentos ECMO atuais, o novo pulmão artificial é facilmente reversível, o que é essencial no atendimento de emergências e no tratamento de casos de doenças agudas, nas quais o equipamento pode ser necessário apenas por algumas horas.

Fim dos transplantes de pulmão

Assim que todos os testes com esta versão externa tiveram sido concluídos, os médicos começarão o desenvolvimento da segunda versão, mais adequada a pacientes que necessitam do aparelho por longos períodos, o que normalmente acontece quando o paciente está aguardando um transplante.

Já a versão final deverá substituir inteiramente o transplante, evitando as longas esperas e eliminando os problemas de rejeição. O pulmão artificial também deverá atender aos pacientes que não entram nas filas de espera por transplante, como os doentes terminais que sofrem de enfisema pulmonar.

Transplantes Em Portugal

Acho incrivel este Pais onde vivemos.
Vejam bem esta Reportagem.

Célia E Sandra Campos No Programa Fátima

A Entrevista Do Porto Canal

Foi uma noite inesquecivel, ao qual eu nunca esquecerei.

A minha primeira entrevista em directo para um Canal de Televisão.

Gostei muito de conhecer a Produtora do Programa - Vânia Flor - e a que teve a honra de me entrevistar - Rosa Bella.

Foram 50 minutos bem passados, ri-me bastante e ainda tive o meu melhor amigo e uma amiga muito especial a ligar para lá e a falar em directo.

os dias que se seguiram, recebi muitos email's e muitas sms de pessoas a dizer que eu não estava nada nervoso e estava muito à vontade.

Deixo-vos aqui o video, para aquelas pessoas que não tiveram oportunidade de ver.

- Dividi-o em seis partes, porque é muito grande.

Deixem aqui um comentário, depois de verem os videos, ok?

A Minha 1ª Entrevista Em Directo

Noticia de ultima hora:

No dia 27 (Domingo) irei dar uma entrevista de 60 minutos (01 hora), num programa em directo no Porto Canal (da Tv Cabo), entre a 00:00 e a 01:00 da noite... com o tema: "História de Vida".

Conto com a vossa presença, assistindo na televisão, à minha primeira entrevista ao vivo e em directo.

Durante a minha entrevista, podeis ligar para lá em directo e falar sobre mim, o que bem entenderem... o contacto passará em rodapé, durante o Programa.

Cumprimentos do vosso amigo.

Visitem:
http://eutenhofibrosequistica.blogspot.com
http://eusoqueroafelicidade.blogspot.com

Subsídio De Assistência A Filhos Com Doença Crónica

Guia Prático
Subsidio De Assistência A Filhos Com Deficiência Ou Doença Crónica
Nota: Em Vigor A Partir De 01 De Maio De 2009

Que se incluí obviamente a Fibrose Quística que está classificada como doença crónica.
Qualquer dúvida podem contactar a Segurança Social, as Associações de Fibrose Quística ou podem me enviar mensagem ou e-mail, no que puder ajudar estou sempre disponível.
Espero ter sido útil.

Boas leitura.Não deixem que seja a falta de informação a fazer com que não obtenham os vossos direitos. A doença já é demasiado complicada para acrescentar ainda mais falta de apoio.Por pouco que seja devemos usufruir de tudo que temos direito.

Tem todas as informações, clicando neste link:

http://www1.seg-social.pt/preview_documentos.asp?r=22956&m=PDF

Dia Europeu da Fibrose Quistica

A APFQ vai realizar a 21 de Novembro de 2009 o Dia Europeu da Fibrose Quistica no Parque Biologico de Vila Nova de Gaia.

A Definição De Fibrose Quistica

A Fibrose Quistica, cujo nome deriva do aspecto quístico e fibroso do pâncreas, é uma doença crónica, heditária causada por alterações genéticas que se transmitem de pais para filhos.
É uma doença com um modo de transmissão recessivo, isto é, para que um indivíduo manifeste a doença é necessário herdar duas cópias do gene Fibrose Quistica.
As pessoas com Fibrose Quistica herdaram pois dois genes FQ, um de cada progenitor. Os pais, que não têm qualquer sintoma, têm um gene FQ e um gene normal, sendo designados por portadores de FQ. Como cada progenitor transmite um dos seus dois genes ao filho, este pode herdar uma de três combinações possíveis: 25% herda dois genes normais, 50% herda um gene normal e um gene FQ (esta criança será um portador tal como os pais) e 25% herda os dois genes de FQ, portanto desenvolve doença.

O objectivo do tratamento é a prevenção da progressão da doença pulmonar, proporcionando maior esperança de vida e uma melhor qualidade de vida.

O Meu Dia-A-Dia (Durante A Semana)

07: 45 - Acordo, retiro a máscara da cara e sento-me na cama.

A seguir, faço:

- Nebulização (com Cloreto de Sódio e Ventilan 5 mg/ml)
- Nebulização (com Colistina 1 000 000)

Mal termino as nebulizações, visto-me e vou para a casa de banho, para iniciar a minha higiene matinal.
De seguida vou para cozinha, para tomar o pequeno-almoço, acompanhado dos meus medicamentos:

- Duspatal Retard 200 mg (1 cápsula)

- Furosemida 40 mg (1/2 comprimido)
- Varimine (1 comprimido)
- VE 150 mg (1 cápsula)
- Prednisolona 10 mg (2 comprimido)
- Pancreatina 150 mg (1 cápsula)
- Esomeprazol 20 mg (1 comprimido)
- Acetilcisteina 600 mg (1 comprimido efervescente).
No fim, volto de novo à casa de banho, para lavar os dentes e pentear-me.

Encho os três Freelox's portáteis e coloco duas dentro da minha mochila.
8:40 - Pego na mochila dos Freelox's portáteis e na mala do meu computador portátil e saiu de casa, em direcção ao Instituto Superior de Linguas e Administração, onde estou a tirar o Curso de Instalação e Manutenção de Sistemas Informáticos.

9:00 - Chego à Escola.

Quando chego à sala de aula, desligo o Freelox portátil que trago comigo e ligo-me aos dois Concentradores que tenho lá na sala.

Entretanto as aulas vão decorrendo.

10:45 - Tenho o primeiro intervalo. Por vezes costumo ficar na sala, mas quando saiu, levo comigo um dos Freelox's portáteis, para ir até ao Bar/Cantina.
11:00 - Volto à sala, para continuar com a aula.
13:00 - Vou almoçar. Este intervalo tem a duração de uma hora.

Tomo:

- Pancreatina 300 mg (2 cápsulas)

- Domperidona 10 mg (2 comprimidos).
14:00 - Regresso à sala.
15:45 - Intervalo da tarde, que dura à volta de 15 minutos.

Tomo:

- Furosemida 40 mg (1/2 comprimido).

- Pancreatina 150 mg (1 cápsula).

16:00 - Regresso à aula.

17:00 - Terminam as aulas.
17:30 - Chego a casa e começo a fazer:

- Nebulização (com Cloreto de Sódio e Ventilan 5 mg/ml)
19:00 - Vou jantar e tomo os medicamentos:

- Azitromicina 500 mg (1/2 comprimido às 2ª, 4ª e 6ª feiras)
- Pancreatina 300 mg (2 cápsulas)
- Fitomenadiona 2 mg oral (3 ampolas)
- Acetilcisteina 600 mg (1 comprimido efervescente)
- Domperidona 10 mg (2 comprimidos)

- Duspatal Retard 200 mg (1 cápsula)

22:00 - Vou para a cama e antes de adormecer, faço:
- Nebulização (com Cloreto de Sódio e Ventilan 5 mg/ml)
- Nebulização (com Colistina 1 000 000)

O Meu Testemunho

Vivo com esta doença desde criança, já passei por algumas fases menos boas, entre elas, algumas complicações renais e cardiacas, mas graças à minha força e esperança, superei isso tudo.

Neste momento só sou seguido na parte de Pneumologia, pela Doutora Adelina, uma grande Médica Pneumologista, minha amiga e de quem eu me orgulho muito. Está sempre pronta a ajudar.
Não podia deixar de salientar também, de que tenho uns pais maravilhosos, que eu sei que já sofreram e continuam a sofrer com este meu problema de saúde, por isso e por tudo o que têm feito por mim, só tenho é a agradecer-lhes.
Neste blog, queria mostrar a toda a gente, que mesmo com este meu problema de saúde, que me impossiblita por vezes de fazer certas coisas, não desisto da vida, gozo-a ao máximo, nunca perco a boa disposição e a alegria de viver... adoro também contagiar as pessoas com esta minha força, esperança e alegria, para que até mesmo aquelas que estão muito pior do que eu, nunca percam a esperança de viver.

A vida é preciosa demais para ser deitada fora.

Eu irei morrer a rir e a fazer rir os outros!!!

A Minha Medicação Diária

Ao levantar:

- Nebulização (com Cloreto de Sódio e Atrovent)
- Nebulização (com Colistina 1 000 000)

Ao pequeno-almoço:
- Furosemida 40 mg (1/2 comprimido)
- Espironolactona 25 mg (1 comprimido)
- Varimine (1 comprimido)
- VE 150 mg (1 comprimido)- Prednisolona 20 mg (1 comprimido)
- Pancreatina 300 mg (1 comprimido)
- Esomeprazol 20 mg (1 comprimido)
- Acetilcisteina 600 mg (1 comprimido efervescente)

Ao almoço:
- Pancreatina 300 mg (2 comprimidos)

De tarde:
- Furosemida 40 mg (1/2 comprimido)
- Nebulização (com Cloreto de Sódio e Atrovent)

Ao jantar:
- Azitromicina 500 mg (1/2 comprimido às 2ª, 4ª e 6ª feiras)
- Pancreatina 300 mg (1 comprimido)
- Kanakion (2 ampolas)
- Acetilcisteina 600 mg (1 comprimido efervescente)Ao deitar:
- Nebulização (com Cloreto de Sódio e Atrovent)
- Nebulização (com Colistina 1 000 000)

Para dormir e durante o dia:- Ventilador Elisée (com oxigénio 4 litros p/minuto)

Por vezes uso também o Oximetro de Pulso: Onyx II da Nonin para controlar os meus níveis de oxigénio.

Quando saiu de casa:

Máquina de Oxigénio Portátil

Em casa:

Para encher a Máquina de Oxigénio Portátil