A Minha Festa De Aniversário

Helena à direita, uma mulher de armas!!!

O Alexandre portou-se à maneira dele, como sempre, o homem que manda...!!!

A Angélica, como sempre, muito doce, uma "gande maluca", mas sempre risonha!!!

O Fábio esteve muito sossegado, também não quis se pronunciar!!!

O Alex até esteve muito sossegado, até foi de estranhar...! Se calhar era por não conhecer quase ninguém.

Vitor, mais conhecido Vitinho, um rapaz muito brincalhão...!!!

A minha amiga Julieta, a filha da minha amiga Augusta... não quis cantar, mas encantou!!!

Os primeiros a chegarem à minha festa, foi a Karina, o Rafael, o Vitor e o Fábio.

Hoje festejei os meus 30 anos de idade, com os meus amigos à tarde e à noite com meus pais, avó, primos e um casal amigo.
De tarde foi uma festa de arromba e com direito a karaoke. À noite já foi tudo mais calmo.

À tarde estava muito feliz, porque estava a divertir-me imenso, estava rodeado de amigos (onde entre eles se destacava o "pequeno" Alexandre)... cantamos, rimos, conversamos e no fim, cantamos os parabéns.

À festa veio o Alex, o Fábio, o Vitor, o Rafael, a Karina, a Angélica, a Julieta, a Helena e seu filho Alexandre.

Adoro-vos a todos!!!

Adorava puder juntar os meus amigos todos os fins de semana.

O Meu Testemunho Do Dia Europeu Da Fibrose Quistica

Neste dia realizou-se o Dia Europeu da Fibrose Quistica.
Foi um dia bem passado, junto de pessoas que eu adorei conhecer pessoalmente, como foi o caso da Elisabete Bovião, Filipa, a "famosa" Sandra Campos, ter visto o tão "falado" Dr. José Fragata e muitas mais pessoas, ligadas directa ou indirectamente à Associação Portuguesa de Fibrose Quistica.

À direita Helena e à esquerda Mourão

Cantina do Parque Biológico do Municipio de Vila Nova de Gaia

Alex, filho de Helena e Mourão

Tenho desde já de dar os parabéns à ADPQ, pela organização do evento. Correu tudo bem e penso que não poderia correr melhor!

Minha pneumologista, Drª Adelina Amorim

Dr. José Fragata, do Hospital de Santa Marta

Eu à esquerda e a Elisabete à direita

Ana Filipa à esquerda, eu a meio e a Elisabete à direita

A meio a Ana Filipa, à direita a Drª Lúcia Gonçalves (Jornalista da Sic)

Aprendi alguma coisa com estes debates (divididos por alguns paineis), principalmente na parte em que se falou nos transplantes.

De manhã falou a Drª Luisa Guedes Vaz, que já foi minha Alergologista e que falou sobre a Fibrose Quistica nas crianças e de tarde falou a minha Pneumologista Drª Adelina Amorim, sobre a Fibrose Quistica nos adultos. Adorei ouvir ambas a falar.

Sandra Campos

Helena e o filho Alexandre

Helena à esquerda, a meio o filho Alexandre e à direita o marido Mourão

Espero que façam muitos mais encontros assim, durante todo o ano, porque para mim foi muito enriquecedor, ganhei mais conhecimento e criei novos amiguinhos.

Alexandre no Presépio

Muito obrigado APFQ.

Doutora Pilar Azevedo - Hospital St Maria

Rtp1 - Fibrose Quística. Entrevistada Dra. Pilar Azevedo do Hospital de Santa Maria (Unidade de Pneumologia)

Passo A Passo Para O Transplante

O transplante Pulmonar tornou-se uma técnica rotineira muito controlada “Com a qual não se morre mais, mas se vive melhor”. Este artigo pretende desmistificar este acto cirúrgico tão duro de assimilar por parte dos familiares e dos pacientes. Historicamente o 1º transplante pulmonar foi realizado em 1963 nos Estados Unidos pelo Dr. Professor Hardy. Na época o paciente sobreviveu 18 dias. Dois outros transplantes seguiram-se em 1969 e 1971 na Bélgica com sobrevivência de 11dias e de 10 meses respectivamente. Em 1981, na Grã-Bretanha foi realizado o primeiro transplante cardio-pulmonar e num doente com Fibrose Quística, que se manteve vivo por muitos anos a seguir á intervenção. Em 1993, pela 1ª vez um transplante pulmonar único tem êxito e a partir daí os sucessos multiplicam-se. É preciso saber que no caso da Fibrose Quística o transplante tem de ser feito aos dois pulmões porque não pode ficar um infectado. Se ele ficar terá de ser tirado mais tarde. Também é possível realizar um transplante de lóbulos pulmonares, neste caso retiram-se os 2 lóbulos infectados e colocam-se no seu lugar os 2 lóbulos saudáveis.


Quando considerar o Transplante Pulmonar?!


Aceitar o transplante como uma terapêutica necessária é uma etapa e um trabalho indispensável antes da inscrição na lista de espera. Há um tempo necessário á maturação do projecto e é preferível não ter de se decidir em caso de emergência. Os exames pré - transplantes são vistos como a entrada no projecto terapêutico enquanto que a inscrição marca a entrada na fase activa.


Quando fazer?!


A inscrição numa lista de espera depende do estado clínico, significa que a vida se esta a tornar perigosa num curto período de tempo.
É preciso:
-> Que a qualidade de vida esteja em queda acentuada;
-> Estar em insuficiência respiratória terminal;
-> Estar oxigénio – dependente;
-> Estar antibiótico – dependente.
A idade também é importante : as estatísticas mostram que á quanto mais nova for a criança mais comprometidos estão os resultados. Não há critérios simples para tomar decisões, o equilíbrio benefícios/riscos nunca é evidente sobretudo nos mais jovens.


O procedimento Pré-Transplante, uma palavra: Antecipação


A inscrição numa lista de espera para transplantes não é feita ao calha, não á classe social nem idade nem é por ordem de chegada, a prioridade é dada mediante o estado de saúde do paciente. Depois é feita uma avaliação para saber onde será tratado, se é demasiado cedo, ou demasiado tarde e se há problemas a resolver antes. Será preciso trocar os tratamentos ou de fisioterapia, tudo isso define as necessidades para o bom momento do transplante.A etapa seguinte é o 1º encontro com o Dr. que dá as explicações médicas e apresenta os riscos, uma consulta obrigatória e organizada com a psicóloga que terá de acompanhar a família e o paciente neste passo tão importante. Uma equipa pluridisciplinar incluído todos os intervenientes (cirurgiões, anestesistas, fisioterapeutas, médicos que consultarão no pós transplante) que ajudaram no desenrolar da operação. Esta prática pluridisciplinar permite evitar problemas pós operatórios. O doente é visto em seguida por a equipa e por a coordenadora que faz a ligação entre todos: intervenientes, família e Hospital de origem.
Nota:
=> A lista de espera é actualizada regularmente, especialmente através dos Hospitais;
=> 1 Em cada 3 transplantes bi-pulmonares são em doentes de Fibrose Quística;
=> 70% Dos transplantes são efectuados entre os 11 e os 17 anos.


O dia D: Organização


Apesar da espera parecer ser interminável, no dia D dispõe-se de pouco tempo e muita pressão, dai a necessidade de possuir laços com o paciente antes do momento decisivo. Assim que a Agencia de Biomédica liga para um centro de transplantes é uma corrida contra o tempo que se inicia. É a Agencia de Biomédica que gere os transplantes. Ela dispõe de três equipas ordenadas por um grau de prioridade:
A 1ª se o pulmão é de origem local;
A 2ª se o pulmão é inter – regional;
A 3ª se o pulmão é Europeu.
O objectivo é de não perder o órgão. Se o Hospital aceita o órgão começa rapidamente e imediatamente a preparação do bloco operatório ao mesmo tempo que o doente é avisado. Aqui começa a fase dos tratamentos mais agressivos e é neste momento que o trabalho realizado durante meses e/ou anos, com a família e com o paciente é posto á prova. O paciente tem entre 3 a 5 horas para chegar ao bloco operatório. A sincronização entre a equipa que recolhe o órgão e aquela que o pré-transplante é primordial: quanto menos tempo os pulmões tiverem fora do corpo melhor será depois o prognostico.


O transplante


A implantação demora entre 20 a 25 minutos por pulmão, cada lado feito separadamente. Apesar de nos últimos anos a taxa de sobrevivência após a operação ter melhorado consideravelmente, o transplante bi-pulmonar continua a ser uma intervenção pesada com riscos: complicações pulmonares imediatas de natureza cirúrgica ou médica, é preciso por vezes re-intervir; ou complicações mais tardias como a rejeição (esta muito comum mas tratável). Pode ocorrer, em casos extremos, uma rejeição aguda que pode ser fatal.


O pós-transplante


A hospitalização dura mais ou menos 1 mês se não houver complicações. O acompanhamento medico continua muito regular no inicio e vai aligeirando á medida que o transplantado vai melhorando.
O transplantado vê as suas condições de vida melhorarem de uma maneira marcante mas ele continuará “doente” no sentido de ter de fazer um tratamento anti-rejeição para o resto da vida, o que fará com que fique fragilizado quanto a possíveis infecções.
Cada vez mais o transplantado tem uma esperança de vida aumentada mas não normal: 5 anos, 10 anos, 5 anos, 20 anos, … Os pacientes continuam doentes de Fibrose Quística mas respira, normalmente sem ajuda e fazem praticamente todas as actividades que desejam. Para muitos dos transplantados a vida pós-transplante é vista como um Renascimento.

Associação Mineira De Assistência Mucoviscidose

A AMAM - Associação Mineira de Assistência a Mucoviscidose Fibrose Quística, criada em 1982, é uma entidade sem fins lucrativos cuja principal finalidade é prestar assistência e apoio integral, melhorando a qualidade e perspectiva de vida das pessoas com fibrose cística em Minas Gerais.

Novo Ensaio Clinico

Foram recentemente apresentados, durante a Conferência Europeia De Fibrose Quistica, em França, os resultados do ensaio clinico com um novo medicamento orfão a base de Mannitol.
Este medicamento foi concebido com vista a redução do muco nos pulmões, em doentes que sofrem de doenças respiratórias crónicas, como é o caso da fibrose quistica, com risco de bronquiectasias.
A fase III deste ensaio foi levado a cabo em doentes espalhados por 40 centros especializados na doença e localizados no Reino Unido, Irlanda, Austrália e Nova Zelândia.
O objectivo primário deste ensaio, foi justamente, comprovar a eficácia desta substância a nivel pulmonar, o que veio a verificar-se apos 26 semanas de tratamento, com uma melhoria imediata e sustentável das funções pulmonares.

Sem dúvida uma boa noticia!!!

Cura Da Fibrose Quística Mais Próxima

Investigadores dos E.U. dizem que estão mais perto de desenvolver uma cura para a fibrose quística. Em testes de laboratório um vírus alterado deu origem eficazmente um gene novo para substituir defeituoso que causa FQ e livra completamente os sintomas associados ao pulmão.

As tentativas precedentes foram impedidas pelo sistema imunitário. Embora a terapia genética se encontre ainda na sua infância, tem sido usada já com algum sucesso em algumas doenças, como a hemofilia.

Os investigadores BRITÂNICOS pensam começar a primeira experimentação em grande escala da terapia genética em pacientes com FQ ainda este ano.

Reportagens Sic