segunda-feira, 19 de outubro de 2009

Um Grande Desafio

Eu sou um rapaz doente, desde os meus primeiros anos de vida, vivo psicologicamente bem com a minha doença, tento sempre ter uma vida normal, adoro sorrir e fazer os outros sorrir.
A minha doença não tem cura e é considerada uma doença rara. Já tive momentos menos bons, já estive em coma, três pneumotorax (o ar, ao entrar entre o pulmão e a parede torácica, comprime o pulmão e causa dificuldade em respirar) e convulsões.
A minha vida resume-se à noite ter que dormir com um ventilador, de dia andar com uma máquina portátil, que me fornece oxigénio, para eu puder sair de casa, tomo imensa medicação e tenho infecções respiratórias constantes.
Ultimamente tenho tido mais internamentos que o costume e passo muitas vezes em casa, devido às infecções.
Tenho uma vida um pouco limitada, devido à doença e isso entristece-me um pouco, porque gostaria de fazer mais pela vida e não posso, por causa desta porcaria de doença, que me está a afectar a cada dia que passa.
Já tive dois empregos, um dos quais eu adorei trabalhar. Estava numa recepção de um Gabinete de Apoio ao Emprego e Formação Profissional aqui na Junta da minha freguesia, fazia a triagem das pessoas que de seguida iriam ser atendidas pela Doutora. Eram essencialmente pessoas da minha terra que eu atendia, a maioria delas desempregadas e com histórias emocionantes, onde muitas vezes desabafavam comigo.
Infelizmente faltava muitas vezes, devido às infecções respiratórias, mas aguentei-me lá até ao fim.
A Fibrose Quistica (uma doença hereditária que faz com que certas glândulas produzam secreções anormais, cujo resultado é uma série de sintomas, entre os quais o mais importante afecta o tubo digestivo e os pulmões) é uma doença que já me acompanha à muitos anos, por isso ignoro este problema, mas por vezes também tenho alturas em que desanimo… não sou diferente dos outros.
Tenho pensado e reflectido bastante e estou a pensar falar com minha Pneumologista sobre o Transplante Pulmonar. É a minha única saída, é um risco que eu quero correr.
Esta sede de vencer, esta esperança de ter uma nova vida, uma vida diferente, faz-me ganhar forças para continuar, mesmo que tenha que ir para longe fazer o Transplante e por isso, preciso da ajuda dos meus amigos, do vosso apoio e da vossa opinião.

Minha família ainda não sabe desta minha decisão, por isso gostaria que isso se mantivesse só entre nós.
Muito obrigado.

Fico à espera da vossa opinião, aqui no meu blog.

domingo, 18 de outubro de 2009

Transplantes Pulmonares

Cerca de 80% dos doentes com FQ morrem prematuramente com doença pulmonar terminal.

Quando as outras opções terapêuticas falham o transplante de pulmão é a única opção a considerar.

A selecção dos candidatos e os critérios a seguir geram muita discussão, dada a carência de dadores e a lista de espera ser de 2 anos. Cerca de 15-40% dos doentes morre antes do transplante.

Tradicionalmente o transplante é bilateral. Na idade pediátrica, o recurso a dadores vivos no transplante bilateral dos dois lobos inferiores, pode ser considerada.

São contra-indicações para a transplantação pulmonar as seguintes:

• Diabetes mellitus com atingimento do órgão alvo;
• Falência multiorgânica;
• Insuficiência hepática;
• Neoplasiamaligna diagnosticada nos últimos 5 anos;
• Osteoporose grave;
• Infecção activa por micobacterium tuberculosis, infecção por VIH e hepatite B;
• Problemas sócio-económicos graves.

sábado, 17 de outubro de 2009

Mensagem de Solidariedade - Elisabete Bovião

Ola.

Temos uma amiga, a Elisabete Bovião, que está á espera de um transplante pulmonar.

Visitem o blog dela e vamos deixar mensagem de solidariedade.
http://betaboviao.blogspot.com

Conto com todos!

Cumprimentos

sexta-feira, 16 de outubro de 2009

Mensagem de Solidariedade - Sofia Alves

Ola.


Temos uma rapariga, a Sofia Alves, que está á espera de um transplante cardio-pulmonar (acho que se escreve assim) em Espanha, mais concretamente em Madrid.

Visitem o blog e vamos deixar mensagem de solidariedade.
http://sa-eueafibrosequistica.blogspot.com

Conto com todos!

Cumprimentos

quarta-feira, 14 de outubro de 2009

Elisabete Bovião Sofre De Fibrose Quística

Elisabete Bovião tem 22 anos e sofre de fibrose quística desde que nasceu. Aos dois meses foi submetida a um teste genético, porque o irmão do meio, oito anos mais velho, tinha a mesma doença.
Apesar de ser internada frequentemente, com infecções respiratórias, os médicos disseram-lhe que não pode ser transferida para Santa Marta. "Durante a consulta pré-transplante disseram-me que a equipa de transplantes de Coimbra não estava formada e que o mais provável é ter de esperar".
No ano passado, Elisabete foi a França, ao hospital onde o irmão foi transplantado, que aceitou opera-la. Mas a médica de Coimbra explicou-lhe que seria difícil ir para o estrangeiro, já que a legislação só o prevê quando não há tratamento em Portugal.

"Fiquei ainda mais desanimada quando a minha médica me disse que só na próxima semana terá uma resposta concreta de quando começará" a transplantação em Coimbra. Apesar de já ter feito os exames, Elisabete continua internada e já encontrou outras pessoas na mesma situação. Ao seu lado, teve uma menina à espera de transplante devido a uma fibrose pulmonar. "O pior é que a minha médica me disse que nesta fase ia passar mais tempo no hospital do que em casa. E que quanto mais rápido fosse transplantada melhor. Se não for transplantada rapidamente corro um risco elevado de não sobreviver", desabafa. "



Grupos Alvo Para Vacinação Por Ordem De Prioridade

Vacinação no âmbito da pandemia por vírus da gripe A (H1N1) 2009
Critérios de inclusão nos grupos prioritários para vacinação (Grupo A ou Grupo B ou Grupo C), tendo em atenção o risco para complicações pós-infecção, o desempenho de funções essenciais e a disponibilidade de vacinas.
Do documento consta:

"Direcção-Geral da Saúde, 2-10-2009

Grupos alvo para vacinação por ordem de prioridades
Vacinação no âmbito da pandemia por vírus da gripe A (H1N1) 2009
Critérios de inclusão nos grupos prioritários1 para vacinação (Grupo A ou
Grupo B ou Grupo C), tendo em atenção o risco para complicações pósinfecção,
o desempenho de funções essenciais e a disponibilidade de vacinas.
Grupo A
⋅ Profissionais de saúde:
⋅ Profissionais que, pelo seu número, pela especialização e especificidade das suas funções, são
dificilmente substituíveis
⋅ Profissionais que prestam cuidados a doentes de alto risco (por ex. em unidades de transplantes)
⋅ INEM e ambulâncias do Sistema Integrado de Urgência Médica (profissionais envolvidos na
prestação directa de cuidados)
⋅ Instituto Português do Sangue (profissionais envolvidos na colheita de sangue)
⋅ Linha Saúde 24 (enfermeiros agentes de linha)
⋅ Grávidas no 2º e 3º trimestre (> 12ª semana de gestação), com patologia associada
⋅ Grávidas no 2º e 3º trimestre (> 12ª semana de gestação), sem patologia associada
⋅ Doentes com idade ≥ 6 meses e <> 10 anos e <> 40)
⋅ Indivíduos com doença respiratória crónica desde a infância (ex: fibrose quística, displasia
broncopulmonar)
⋅ Indivíduos com doença neuromuscular com compromisso da função respiratória (ex: distrofia
neuromuscular)
⋅ Doentes imunodeprimidos no decurso de transplantação, terapêuticas biológicas ou neoplasias
hematológicas
⋅ Titulares de órgãos de soberania e profissionais que desempenham funções essenciais (1ª linha)
⋅ Coabitantes de crianças com idade < 6 meses portadoras de doença grave
⋅ Excepcionalmente, outras pessoas portadoras de doença crónica grave, por analogia com as
contempladas nos pontos anteriores.

1 Proposta efectuada com base na opinião de peritos da DGS, da Comissão Técnica de Vacinação, de Sociedades Científicas e de outros peritos,
nomeadamente de Obstetrícia.

Grupo B
⋅ Doentes com idade < 65 anos e:
⋅ Diabetes mellitus insulino-dependente
⋅ Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica (DPOC) e outras doenças respiratórias crónicas com
insuficiência respiratória crónica (ex: fibrose pulmonar, sequelas de tuberculose, pneumoconioses)
⋅ Doença cardiovascular: cardiopatia congénita, isquémica, hipertensiva, insuficiência cardíaca
congestiva, excluindo hipertensão arterial isolada
⋅ Doença hepática: atrésia biliar, cirrose, hepatite crónica com alteração da função hepática e/ou
terapêutica anti-viral
⋅ Doença renal: insuficiência renal crónica, principalmente em doentes em diálise
⋅ Doença hematológica: hemoglobinopatias major
⋅ Imunodepressão (todas as idades): primária, secundária, nomeadamente infecção por VIH
(doentes não integrados no grupo anterior)
⋅ Asma (doentes não integrados no grupo anterior)
⋅ Terapêutica mantida com salicilatos em indivíduos com idade ≤ 18 anos (ex: doença
reumática auto-imune, doença de Kawasaki)
⋅ Profissionais de saúde:
⋅ Profissionais de saúde em contacto directo com doentes
⋅ Profissionais que desempenham funções essenciais (2ª linha)
Excepcionalmente, outras pessoas portadoras de doença crónica grave, por analogia com as
contempladas nos pontos anteriores do Grupo B.

Grupo C
⋅ Doentes com idade ≥ 6 meses, não incluídos nos Grupos A e B, com doenças crónicas, à
semelhança do recomendado para a vacinação da gripe sazonal
⋅ Obesidade (IMC ≥ 29)
⋅ Crianças com idade ≤ 12 anos (ou ≤ 5 anos, dependendo da disponibilidade de vacinas)
⋅ Dadores regulares2 de sangue
⋅ Estudantes de medicina e enfermagem (anos clínicos)
⋅ Profissionais que desempenham funções essenciais (3ª linha)
⋅ Outros, por analogia com as situações anteriores do Grupo C."

terça-feira, 13 de outubro de 2009

Num Curso De Fisioterapia Em Gandra - Paredes

No sábado fui convidado para fazer parte de uma palestra sobre Fisioterapia, em Gandra - Paredes. Eu era o Doente e minha mãe era a Cuidadora.
A cinesiterapia, que é o que mais me ajuda na minha doença, principalmente na expulsão das secrecções, foi do que eu falei.
Gostei muito.

segunda-feira, 12 de outubro de 2009

Ingrediente Do Caril Pode Ajudar A Tratar Fibrose Quística


O açafrão da Índia, uma especiaria amarela que faz parte do caril, pode conter um elemento chave para o tratamento da fibrose cística, uma doença genética mortal, indica um estudo da revista Science.
A ingestão de grandes quantidades de uma substância contida no açafrão reduziu significativamente a mortalidade em ratinhos que tinham essa doença, pelo que os cientistas vão começar em breve a estudar os seus efeitos nas pessoas, segundo a revista.

A acompanhar o estudo, da autoria de investigadores da Universidade de Yale, especialistas em fibrose cística lançam uma advertência aos pacientes para não se automedicarem com a substância em causa, conhecida por curcuma.
Essa preocupação dos médicos prende-se com a dificuldade de obter altas doses da substância através da alimentação e, existindo também em comprimidos como suplemento dietético, com o perigo de a curcuma interagir negativamente com outros medicamentos tomados pelos doentes com fibrose cística.

A fibrose cística, também conhecida por mucoviscidose, ataca os pulmões das crianças e dos adultos jovens com um muco espesso causador de infecções graves, e que perturba também a digestão e a absorção de vitaminas ao afectar outros órgãos.
Os tratamentos actuais, orientados para combater as infecções pulmonares e melhorar a alimentação, têm vindo a aumentar a esperança de vida até à casa dos 30 anos. No entanto, limitam-se a tratar os sintomas. A novidade desta investigação sobre a curcuma é que ela aponta para a causa dos sintomas.

Tratamento Para A FQ Pode Provocar Perda De Audição


Um novo estudo, publicado na “Otolaryngology-Head and Neck Surgery”, descobriu que um tratamento antibacteriano comum para a fibrose cística pode provocar perda de audição sensorineural, uma desordem do ouvido interno.

Os investigadores reviram registos médicos de 50 pacientes com fibrose cística, tratados durante um período de 13 anos no Hospital Infantil de Boston, tendo descoberto que sete (14%) sofriam de perda de audição sensorineural. Desses sete pacientes, 43 por cento tinham recebido mais de 10 tratamento com aminoglicosídeos administrados por via intravenosa.

O estudo também descobriu que os pacientes que se submeteram a mais de cinco tratamento com aminoglicosídeos, através de irrigação nasal, também apresentavam riscos de perda de audição sensorineural.

As infecções pulmonares e sinusais são comuns nos pacientes com fibrose cística, por isso os aminoglicosídeos são frequentemente administrados aos pacientes com a doença, devido à sua potência contra as bactérias, embora se saiba que os tratamento provocam efeitos secundários, tais como perda de células capilares, o que leva a uma perda de audição.

Assim, os pacientes com fibrose cística devem realizar testes auditivos regulares que avaliem especificamente a perda de audição sensorineural, especialmente quando os pacientes se submetem a tratamentos repetidos com aminoglicosídeos sistémicos ou intranasal.

Pulmão Artificial Inteligente

Pesquisadores da Universidade de Swansea, no País de Gales, estão desenvolvendo um pulmão artificial inteligente que será capaz de se ajustar às alterações nas necessidades metabólicas dos indivíduos portadores da prótese, dando-lhes liberdade de movimento e permitindo uma vida praticamente normal.

Já existem equipamentos de ventilação assistida extracorpórea, os chamados ECMO (Extracorporal Membrane Oxygenation). Contudo, são equipamentos altamente invasivos, de alto risco para o paciente e somente são indicados para situações onde todos os demais recursos já falharam e o paciente está em risco de morte iminente.

Dispositivo Respiratório Externo

O Dispositivo Respiratório Externo, como está sendo chamado o pulmão artificial, está sendo desenvolvido em três versões.

A mais simples delas consiste de um dispositivo de trocas gasosas ligado a uma veia principal, de onde é capturado o sangue venoso, no qual há uma baixa concentração de oxigênio. O trocador de gases remove o dióxido de carbono, substituindo-o com oxigênio e retorna o sangue oxigenado para o corpo através de uma artéria.

A segunda versão leva o pulmão artificial para dentro do corpo do paciente, dando-lhe maior mobilidade e evitando os inconvenientes de se ter uma grande quantidade de sangue circulando fora do corpo.

A versão definitiva, que deverá ser a última a ser aprimorada, consiste de um pulmão protético completo, dotado de software inteligente que o fará responder às necessidades fisiológicas do paciente, permitindo-o readquirir uma rotina praticamente normal.

Imitando os pulmões naturais

Em todos os três modelos a transferência de massa é controlada de tal forma que seu desempenho imita o funcionamento dos pulmões naturais. Desta forma, o mecanismo de controle respiratório natural controla todas as funções, como o ritmo da respiração e a taxa de batimentos cardíacos, por exemplo.

O protótipo inicial, fabricado pela empresa emergente Haemair Ltd., começará a ser testado neste ano no hospital da Universidade de Swansea. Mesmo sendo o mais básico dos três projetados, esse novo pulmão artificial está anos à frente dos atuais equipamentos de respiração assistida.

Ao contrário dos equipamentos ECMO atuais, o novo pulmão artificial é facilmente reversível, o que é essencial no atendimento de emergências e no tratamento de casos de doenças agudas, nas quais o equipamento pode ser necessário apenas por algumas horas.

Fim dos transplantes de pulmão

Assim que todos os testes com esta versão externa tiveram sido concluídos, os médicos começarão o desenvolvimento da segunda versão, mais adequada a pacientes que necessitam do aparelho por longos períodos, o que normalmente acontece quando o paciente está aguardando um transplante.

Já a versão final deverá substituir inteiramente o transplante, evitando as longas esperas e eliminando os problemas de rejeição. O pulmão artificial também deverá atender aos pacientes que não entram nas filas de espera por transplante, como os doentes terminais que sofrem de enfisema pulmonar.

sexta-feira, 9 de outubro de 2009

Transplantes Em Portugal

Acho incrivel este Pais onde vivemos.
Vejam bem esta Reportagem.

quinta-feira, 1 de outubro de 2009

Célia E Sandra Campos No Programa Fátima