Olá Caros Amiguinhos

Já à alguns tempos que nunca mais vos disse como está o caso do meu Transplante.
Bem... o Hospital de Santa Marta recusou-se realizar-me o Transplante, os meus exames foram enviados de imediato para o Hospital Juan Canalejo, na Corunha, Espanha... mas eu primeiro teria que ter autorização da Direcção Geral de Saúde.
Agora que essa autorização já veio à mais ou menos duas semanas, agora só me resta esperar pelo dia da consulta, que os Espanhóis vão marcar.

Os meus dias têm sido passados, a maioria das vezes por casa... estes dias de Sol que tem estado, ainda fui para a frente do meu prédio, ver meu sobrinho (que eu tanto adoro) jogar à bola e andar na mota que os padrinhos lhe deram. Ele para mim, tem sido uma força, adoro aquela criança e sempre que ele dá um abraço aqui ao tio, eu sinto-me tão bem, sinto-me feliz e arrepio-me.

É a Luz dos meus olhos, é a minha alegria... alguém que eu desejo seguir os passos, durante muitos anos e tem sido uma das razoes que me tem "puxado" cada vez mais para o Transplante. Quero puder correr com ele, jogar à bola com ele, pegar nele ao colo... quero ver meu sobrinho crescer (só de estar a escrever isto, corre-me uma lágrima pelo rosto).

Neste momento só me resta aproveitar todos os momentos com ele, antes de ir para Espanha, se tudo correr como previsto.

Votem Neste Menino

Este menino tem Fibrose Quistica e está a concorrer para aparecer na capa de uma grande revista americana.
Votem nele, dessa forma vão ajudar a que falem mais da Fibrose Quistica.
Muito obrigado.

http://photos.parents.com/category/vote/photo/248205

Iria Celebra 14º Aniversário De Transplante

Hoje mesmo, Iria faz 14 anos que tornou a respirar.

Os “agradecimentos ao doador e à equipa de profissionais”, conta esta rapariga da Corunha de 29 anos, cujo o caso ilustra uma comemoração.

Iria, chegou muito mal, de Ambulância à Corunha, em 1996.
A sua Fibrose Quistica foi-lhe diagnosticada aos 3 anos de idade, até aos 13 anos, ela era uma “uma menina normal”, recordou. Aos 15 anos, a sua situação estava já no limite.
"Neste momento, eu considero-me uma pessoa com sorte”, conclui.

Pela Segunda Vez No TrofaTv

Vejam nesta entrevista, realizada pela nossa amiga Ana Filipa, ao TrofaTv.
Gostei de ver o seu bonito sorriso... algo que eu nunca tinha visto.
http://www.trofa.tv/trftv

Eu Já Uso O Vest

O Vest é um dispositivo que ajuda a expulsar o excesso de muco das vias respiratórias ( brônquios e bronquíolos ).
É utilizado principalmente no tratamento da fibrose quística, mas está ganhando o uso no tratamento de outras doenças, como bronquiectasias, DPOC, paralisia cerebral e distrofia muscular, em que o muco excessivo pode bloquear as vias respiratórias, devido à produção excessiva.
Este aparelho usa um compressor para encher e esvaziar o colete ritmicamente em intervalos regulares e, portanto, impõe oscilações de alta frequência na parede torácica que são transferidos para os pulmões.
Essas oscilações facilitam a remoção das secreções por tosse.

Para A Nossa Sofia Alves

Sei que a Sofia, se estivesse presente fisicamente neste Mundo, festejaria hoje mais uma Primavera... infelizmente isso não poderá acontecer, mas não é por isso que não nos iremos lembrar desta data, só porque ela não se encontra no meio de nós!
Sofia, sei que neste momento deves de me estar a ver... só te quero dizer que nós, teus amigos, nunca te esqueceremos, estarás sempre nos nossos corações... esperamos que estejas bem e feliz.

A tua força e fé, foi e continua a ser incentivo para muitos de nós que temos Fibrose Quística... obrigada pela força e esperança que nos transmitias todos os dias e pela alegria contagiante que tu nos iluminavas.

Deixo aqui um video de uma música muito bonita. Espero que gostem.

Consulta No Hospital Juan Canalejo

Abri o meu correio-electrónico e não é que tinha lá um email da Doutora Carla Damas, a dizer que os colegas espanhóis, querem-me ver?

Nem imaginam a alegria que eu fiquei!!!

Agora só me resta esperar pela resposta da D.G.S. (Direcção Geral de Saúde) para puder ir ao Estrangeiro.

Só me resta esperar!

Hospital Juan Canalejo... me aguardem!!!

Resposta Do Hospital De Santa Marta - Lisboa

Hoje fui ter com a Doutora Carla ao Hospital de São João, porque ela tinha algo para me dizer, tinha-me deixado um mail no meu Gmail, a pedir para eu me dirigir ao Hospital de São João, no piso 09 - Consultas de Pneumologia, a partir das 15 horas.

As noticias que ela me ia dar, não foram lá muito animadoras.

Começou por me dizer que o Hospital de Santa Marta me tinha recusado, mas sei que ainda tenho possibilidades de ter uma segunda hipótese, com os de Espanha, na Corunha... mas a pior altura, foi quando ela me falou do meu rim, que ele está um pouco danificado e que poderá não aguentar os 30 medicamentos diários que tomámos depois do transplante... também me falou no caso da minha estatura e da minha caixa toráxica saliente.
Ela disse para eu não estar com muita espectativa, porque se levo uma resposta negativa também da parte dos espanhóis, a minha decepção pode ser muito grande.

A Doutora Carla disse que ia enviar na mesma os meus exames e o seu relatório, para Espanha, Corunha... agora só me resta esperar.

Estou entregue nas mãos do destino.

1º Jantar-Convivio Do Grupo Do Messenger Da Fibrose Quistica

No dia 27 do corrente mês, eu e a minha amiga, Helena Ribeiro (onde juntamente com ela, somos Administradores de um Grupo do Messenger) realizamos um Jantar-Convivio.

Neste Grupo do Messenger. fazem parte pessoas com Fibrose Quistica e pessoas que mesmo não tendo Fibrose Quistica, quiseram fazer parte deste Grupo e que estão sensibilizadas por esta doença.

Foi uma noite memorável... até tivemos um membro do nosso Grupo, que se deslocou de França até cá, essa pessoa é Marco Bovião, irmão da "nossa" loirinha Elisabete Bovião. Ele é um rapaz muito divertido e muito bem humorado, eu pessoalmente gostei imenso de o conhecer.
Ainda se juntou ao nosso 1º Jantar-Convivio a minha amiga Julieta Rocha (filha da minha grande amiga Maria Augusta), Drops of Hope e sua simpática namorada Lili, a Isabel (amiga do Marco Bovião) e o meu grande amigo Gaspar.

Mário (Drops of Hope), Lili, Marco, Elisabete e eu

Marco e Isabel

Lili e Mário (Drops of Hope)

Meu amiguinho Gaspar e eu

Julieta e Helena

Quando cheguei ao Restaurante Assador Tipico, situado na Avenida da República, em Vila Nova de Gaia, já lá estava a Julieta, a Elisabete, o irmão Marco e a Isabel, amiga do Marco.
Comigo, eu levava o meu amiguinho Gaspar e ainda passei por Laborim, para levar a minha grande amiga Helena.
Mal lá cheguei com eles, entrei no Restaurante e fui directo ao senhor que estava à entrada e dei o meu nome (porque a mesa estava reservada no meu nome).
Sentamo-nos e passado poucos minutos, chegou o Mário (Drops of Hope) e a Lili.
Começamos por "petiscar" o que já estava na mesa e depois começamos a escolher da Ementa, o que queriamos comer.
Passadas algumas horas, a Banda do Restaurante, começou a tocar e a cantar e o ambiente começou a aquecer, porque entretanto algumas pessoas que se encontravam lá a jantar, foram para a pista de dança.

Qual foi o meu espanto, quando vejo um par de bailarinos, a aparecer para dançar as músicas que a Banda estava a tocar... quando um par terminava, entrava outro... houve uma certa altura que começaram a ir buscar pessoas à mesa, para dançar.
Da nossa mesa, quem mais dançou, foram os irmãos Bovião, eu (à beirinha da mesa) mas o Mário (Drops of Hope) e a Lili, também chegaram a dançar e a Lili até chegou a dançar sozinha, com um dos bailarinos (o mulatinho).
Infelizmente o Restaurante fechava às 02 horas e lá tivemos que vir embora, mas foi uma noite que eu nunca esquecerei, nunca esquecerei... mesmo!!!

Um agradecimento muito especial, a todos os presentes neste 1º Jantar-Convivio, realizado pelos Administradores deste Grupo do Messenger...!!!

Clica em cima desta imagem para acederes ao site da Churrasqueira-Restaurante Assador Tipico.

O Meu Testemunho Em Arcozelo

A minha amiga Karina silva está à alguns meses a fazer o 12º ano e neste momento a turma dela está a realizar traabalhos de Grupo... um dos elementos do Grupo dela, lembrou-se de me convidarem, para eu dar o meu testemunho e responder a uma perguntas que eles iriam-me fazer.
Então lá fui.
Nesse dia à noite (dia 26 do corrente mês) a minha amiga veio-me buscar eram 21 horas, juntamente com o Luis, um colega de turma e que fazia parte do Grupo de trabalho da minha amiga.
Mal la cheguei, apresentei-me uma das senhoras que lá estava, reconheceu-me porque já trabalhou no Centro de Reabilitação de Gaia, em Arcozelo, onde eu já tirei dois Cursos.
Entretanto a minha amiga e os colegas do seu Grupo, começaram a apresentar o seu trabalho, depois de o apresentarem, era a vez de eu responder às perguntas deles e dos seus colegas que também assistiam.
Adorei ter estado lá, responder às perguntas, dar o meu testemunho, conhecer a senhora Professora (muito simpática e interessada em saber coisas sobre a minha doença), já tinha ouvido falar do senhor Granja e adorei conhecê-lo e ele disse lá uma coisa que me sensibilizou bastante e nesse mesmo instante, reparei que ele deve de ser uma pessoa sensacional e de bom coração.
No fim vieram-me cumprimentar.
Adorei conhecê-los...!!!
Obrigado pelo convite.

O Dia Da Consulta Pré-Transplante

Olá amiguinhos e amiguinhas... pois é, hoje lá fui rumo a Lisboa, mais concretamente, ao Hospital de Santa Marta.

Este dia, foi uma autêntica aventura, que começou às 8.30 da manhã, que foi quando sai de minha casa, rumo a Lisboa.

O meu primeiro maior problema, foi encontrar o Hospital de Santa Marta... eu conseguia, se meu pai não me tivesse trocado as voltas e em vez de ir para lá pela A1, não tivesse ido pela A17... eu tinha estudado o percurso todo e escrito, mas pela A1... mas adiante... o segundo maior problema, foi arranjar um local para almoçarmos e que pudesse estacionar o carro bem perto do Restaurante.

Restaurantes haviam, não haviam eram lugares de vago, para estacionarmos o carro, bem perto do Restaurante, para eu não ter que caminhar muito. Então decidimos ir buscar qualquer coisa a um Restaurante (ou Café, ja nem me lembro bem o que era) e almoçarmos dentro do carro... e assim fizemos, paramos em frente ao Hospital de Santa Marta e lá ficamos, entretanto minha mãe foi-nos buscar umas sandes e la comemos dentro do carro.

Faltavam quase 15 minutos para as 14 horas, quando entrei no Hospital de St Marta, no Serviço de Consultas de Pneumologia.

Entrei, subi ao terceiro piso e as Consultas de Pneumologia eram logo ali ao lado esquerdo do elevador.
Dirigi-me ao Guichet, dei meus documentos e aguardei na sala de espera, mas entretanto, um Enfermeiro muitissimo simpático, achou melhor, eu ir para um dos gabinetes, para não gastar do meu oxigénio e então lá fui e aproveitei e liguei o meu Elisée (Ventilador) para carregar as baterias.
Entretanto esse Enfermeiro foi embora e veio uma Enfermeira no lugar dele (a Dulce). Estivemos a conversar com ela e chegamos à conclusão de que ela conhece a minha amiga Ana Filipa e também se lembra da Elisabete Bovião, outra minha grande amiga.

Entretanto a Drª Alexandra Borba passou por lá só para dizer um "olá" e passado alguns minutos é que apareceu a Drª Luisa Semedo, uma médica muito simpática e onde me explicou tudo muito bem e me tirou as dúvidas que tinha... e a Drª Paula.
A Drª Luisa Semedo auscultou-me, esteve a olhar para a minha caixa toráxica, viu os exames que a Drª Carla Damas lhe enviou do Hospital de São João e também o DVD com o TAC.

Disse-me que a equipa se ia reunir na próxima quarta-feira de manhã e que então nessa semana, diria alguma coisa à Drª Carla Damas.

Ela disse-me que vão "pesar na balança" os prós e os contras e se os riscos forem muitos, que não pegarão em mim.

A vinda embora, foi outra grande aventura... encontrar a entrada para a A1, mas lá nos safamos.

Cheguei a casa eram 19.30... quase 12 horas fora de casa.
Bem, agora só me resta é esperar!!!

A Consulta No Hospital De Santa Marta

Pois é, caros amigos e amigas, já fui chamado para a primeira Consulta no Hospital de Santa Marta, em Lisboa.
Será com a Drª Luisa, não sei ao certo se lá estará mais alguns médicos.
Terei que lá estar na próxima quarta-feira, dia 10, pelas 14 horas... também já não vou a Lisboa, à alguns anos.

Espero que esteja pelo menos bom tempo, para aproveitar bem o dia!!!

Esta imagem que vos deixo aqui, é da entrada do Hospital de Santa Marta, por onde (de certo) eu entrarei na próxima quarta-feira, dia 10 do corrente mês.

Depois contar-vos-ei aqui no meu blog, como correu a consulta.

Palestra No Hotel Axis - Porto

Fui convidado na semana passada pelo Prof. Dr. Winck e pelo Fisioterapeuta Miguel, para uma Palestra sobre as Necessidades dos Pacientes Ventilados na sua Vida Quotidiana.

Esta Palestra foi dirigida por membros da Linde, por membros da Fundação Joseph Laporte (em Espanha - Barcelona) e pelo Hospital de São João.
Nesta Palestra, estivemos a identificar os problemas que têm mais impacto na vida quotidiana dos doentes ventilados e depois propusemos soluções técnicas ou organizações que possam melhorar esses problemas.
Foi uma tarde muito bem passado, onde também houve lugar a gargalhadas.
Depois da Palestra, houve o Jantar, que foi muito bem servido, no Restaurante do próprio Hotel.
Às 22 horas e 30 minutos, já estava de regresso a casa.
Deixo-vos aqui as fotos que tirei neste dia.