Não Aderir A Terapêutica Leva À Morte

A não adesão à terapêutica é hoje reconhecida como o factor determinante para o aumento da morbilidade e mortalidade, redução da qualidade de vida, aumento dos custos médicos e excesso da utilização dos serviços de saúde para os doentes transplantados. A não adesão pode ser uma causa directa de 21% de todos os insucessos da transplantação e 26% das mortes pós transplante. Um dos aspectos apontados é o esquecimento, situação que vem a ser facilitada com o novo imunossupressor da Astellas Pharma, o Advagraf® (Tracolimus), avança comunicado de imprensa.

“O tratamento prescrito pelo médico inclui, obrigatoriamente, corticosteroides, anti-inflamatórios e imunossupressores. São estes medicamentos que vão manter o nível de actividade do sistema imunitário reduzido, de forma a evitar a rejeição do órgão transplantado. No entanto, a diminuição não é suficiente para permitir infecções por microrganismos endógenos e exógenos. Para o sucesso do transplante, o primeiro factor crítico é, obviamente, o cumprimento da terapêutica. O doente não pode nunca, em condição alguma, interromper ou suspender a medicação por livre iniciativa“, explica Domingos Machado, Director do Serviço de Transplantes do Hospital de Santa Cruz.

Advagraf® (Tacrolimus) é o fármaco imunossupressor mais recente no mercado. Graças ao desenvolvimento e melhoria da forma farmacêutica o Advagraf® (medicamento de libertação prolongada) apresenta uma libertação do tacrolimus a partir das cápsulas mais consistente e controlada. Esta forma de libertação do princípio activo permite uma única toma diária e, consequentemente, maior comodidade para o doente. Advagraf® foi estudado em 668 pacientes que efectuaram um transplante renal. Os resultados demonstraram que os doentes que tomaram Advagraf apresentaram uma taxa de rejeição de apenas 14%, em comparação com outros medicamentos imunossupressores com taxas de 17%.

Actualmente, Portugal possui uma das maiores taxas de doações a nível mundial: 31 por cada milhão de habitantes. Portugal é ainda líder mundial no transplante de fígado e o segundo país na colheita de órgãos. Em 2009, realizaram-se nos hospitais portugueses mais de mil transplantes, o que significa um aumento de 8,2% em relação a 2008. Em 2009, foram realizados 47 transplantes cardíacos, 595 renais, 255 de fígado, 11 de pulmão, 20 de pâncreas, 755 de córnea e 423 de medula.

Médicos Fumam Nos Hospitais

Pouco mais de metade (53%) dos hospitais públicos cumpre totalmente a proibição de fumar. Os profissionais de saúde, entre médicos e enfermeiros, são quem menos cumpre a lei que proíbe o tabaco nas unidades de saúde. A conclusão é do Relatório Anual do Observatório Nacional das Doenças Respiratórias, apresentado terça-feira, de acordo com o Correio da Manhã.

Segundo o documento, os estabelecimentos de ensino também não escapam ao incumprimento da lei e cerca de 20% do total das escolas admitem o fumo no seu espaço.

O relatório refere ainda que existe um grau de correlação entre o grau baixo de escolaridade e o tabagismo. Além disso, os desempregados são quem mais fuma. Apesar do ligeiro decréscimo da venda de cigarros, as consultas de desabituação são insuficientes.

Já Tive Alta Hospitalar

Hoje tive alta hospitalar... chovia tanto, meu Deus!!!
Vim embora para a Pensão, mas ainda vim com antibiótico pela veia, para mais cinco dias.
Estou bem e sinto-me muito bem.
Fui muito bem tratado pelos enfermeiros e enfermeiras, auxiliares e equipa médica.
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Ao 54º Dia Sou Internado

Hoje dirigi-me à Urgência do Hospital Juan Canalejo, com muita tosse e muitas secrecções e fiquei internado, num quarto isolado, devido à bactéria (pseudomonas).
Estou a fazer a mesma medicação que estava a tomar e mais dois antibióticos pela veia, para a bactéria.

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Já Estou Na Lista De Espera

Olá amiguinhos.
Desde hoje que estou oficialmente na Lista de Espera.
Será uma espera longa, talvez de um ano ou até menos... só o destino o dirá.
Estou disposto a esperar o tempo que for preciso... terei que ter muita paciência e esperança de que tudo irá correr bem.
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Já Estou Em Espanha, Na Corunha

Olá amiguinhos, já estou em Espanha, na Corunha... desde o dia 03 de Agosto.
Neste momento, o meu dia-a-dia é fazer exames e cinesioterapia de manhã e de tarde estou livre para fazer o que bem entender, mas o clima só está bom de manhã, as tardes são ventosas e por isso, muitas das vezes tenho que ficar no quarto e depois torna-se tudo muito monótono.
Já sei falar bastantes coisas na língua deles e cada vez entendo-os melhor.

Sigam todos os meus passos em:
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Fico à vossa espera e dos vossos comentários.

Caminhada Solidária: Juntos pelo Bruno

No próximo Domingo à noite, dia 01 de Agosto, será realizada uma Caminhada Solidária.

A causa é somente uma... criar uma corrente de energia, que me dará ainda mais força, para continuar esta minha grande etapa, que é ir para a Corunha, por tempo indeterminado, para realizar o meu Transplante Pulmonar.

A Caminhada terá inicio às 21 horas, na Rua Delfim de Lima, em frente ao Banco Santander Totta e terminará no mesmo local.

A Caminhada terá o seguinte itinerário:

Rua Delfim de Lima (em frente ao Banco Santander Totta), 500 metros mais à frente virar à direita (Banco Millenium BCP) na Rua Ville de Langon. 350 metros à frente virar à direita na Rua do Lendal, 190 metros à frente virar à direita na Rua dos Terços, 290 metros à frente virar à direita e continuar na Rua dos Terços, 180 metros à frente virar à esquerda na Rua da Ribeira Grande, 200 metros à frente virar à direita na Rua da Lagarteira, 180 metros virar à direita na Rua Delfim de Lima, 42 metros à frente termina a Caminhada, em frente ao Banco Santander Totta.

Repassem esta mensagem e lembrem-se que esta Caminhada será por uma boa causa.

Conto convosco.

Apareçam e tragam um amigo.

O Telefonema Surpresa

Hoje, por volta das 16 horas, estava eu a chegar a casa, de mais uma etapa de cinesiterapia, quando recebo uma chamada da Doutora Carla Damas... eis que eu ouço da voz dela, que os espanhóis já marcaram uma data para eu ir para lá e essa data é no dia 03 do próximo mês... terei que lá estar às 11 horas da manhã.
Eu ao inicio arrepiei-me, mas depois reparei mesmo que o que eu estava a ouvir era mesmo aquilo.

Toca a andar para a Corunha...

Aqui Está A Entrevista Ao Expresso

Esta é a capa do Jornal Expresso, do dia 17.07.2010... onde vem a minha entrevista.

Esta é a página onde vem a minha entrevista.

Espero que tenham gostado da minha entrevista.

A Entrevista Está Feita

Terminei à 2 minutos a minha entrevista para o Jornal Expresso.
Foram quase 19 minutos de entrevista.
Foi fácil e bom, ter dado o meu testemunho.

Caros amigos, toca a comprar o Jornal Expresso no próximo Sábado, para ler a minha entrevista.
Conto com isso!!!

Marcar A Entrevista

Ainda não eram 10h30m, quando o meu telemóvel toca... mesmo sem som, não conhecendo o número e como estava à espera de um telefonema da jornalista do Jornal Expresso, pedi à Formadora Sónia e vim cá fora.
Era a jornalista do Expresso. Marcamos entrevista para amanhã à tarde, mas será por telemóvel, porque ela está em Lisboa.

O Convite Do Jornal Expresso

Eram quase cinco horas da tarde, quando me liga a Doutora Carla do Hospital de São João. Como era ela a ligar, pensei logo que ela já tivesse noticias do Hospital Juan Canalejo, na Corunha, mas depois pensei: "... mas ainda estamos em Julho?!"... então foi quando ela me propôs, em eu dar uma entrevista ao Jornal Expresso, ao qual eu aceitei logo de imediato.

Agora ela vai dar o meu contacto à Jornalista e depois só me resta aguardar o contacto dela, para marcar o dia e a hora da entrevista...!

Já viram a minha sorte?

A Resposta Que Irá Mudar Minha Vida

No dia 23 de Junho de 2010, a minha viagem em direcção ao Hospital Juan Canalejo, foi a seguinte: Sai de casa às 04.07 da noite, entrei em Espanha às 05.25, a nossa primeira paragem foi feita às 06.30... seguimos viagem e eis que entramos em Corunha às 07.15 e de seguida entramos nas instalações do Hospital Juan Canalejo às 08.40. Fui consultado pela Drª Isabel Ortega González e sai do Hospital às 11.10... uns quilómetros mais à frente, parámos eram 12.50 e depois às 14.05 entramos em território Português. Eram 14.40 quando passei em frente à Exponor e 15 minutos depois estávamos a atravessar a Ponte Da Arrábida. Às 15.15 entrei em minha casa.

A resposta que trouxe do Hospital Juan Canalejo, era a que eu esperava, só não sabia era que seria tão rápido...!Vim feliz e cada vez estou mais optimista.

Em frente ao Hospital Juan Canalejo.

Tenho a agradecer desde já, aos Bombeiros Voluntários da Aguda, toda a paciência em aturar me a mim e à minha mãe... estou a brincar, eu só quero é agradecer tudo o que fizeram por mim, todo o empenho e dizer, em especial ao Bombeiro Daniel Rocha e ao (Pai) Bombeiro Fernando Rocha, que lhes agradeço por tudo o que fizeram e me ajudaram e lembrem-se que os dois fazem parte desta história, que começou no ano passado e acabará da melhor maneira, não se sabe quando... nunca se esqueçam!!!

Estou Muito Feliz

Pois é meus amigos e amigas, este ano está a ser o ano mais marcante da minha vida em vários motivos...!
Para aqueles que me conhecem pessoalmente, sabem que sou um rapaz que não desiste com muita facilidade, sou um rapaz determinado, com uma força interior fenomenal e tento a todo o custo conseguir os meus objectivos, por isso e por outros motivos, acho que este ano tenho tido vários "sinais", de que é esta a altura ideal, para a minha vida mudar e recomeçar uma nova vida, por isso vou em frente com o transplante bi-pulmonar, tudo isto claro, se os espanhóis me aceitarem.
Estou muito feliz, porque em termos de saúde, tenho estado muitissimo bem, até hoje (este ano) sem um único internamento no Serviço de Pneumologia, do Hospital de São João... que eu considero e sempre considerei a minha segunda casa.
Meus amigos, sem vós e sem a vossa amizade e companhia, eu também não conseguiria ultrapassar alguns momentos... a todos vós, um muito obrigado... por tudo o que têm feito por mim...!

Grande Reportagem, Na Sic Sobre Doenças Raras

Esta foi uma Reportagem feita pelo Canal Sic, onde são entrevistados vários casais, que têm filhos portadores de doenças raras.
É incrivel as poucas ajudas que eles têm e o que sofrem por isso.
É o Pais que temos.

Dar Meu Testemunho

Hoje estive a dar mais um dos meus testemunhos, no Hospital de São João e desta vez foi a dois médicos italianos... o Fisioterapeuta Miguel falou com eles em inglês, por isso, a maioria das coisas consegui perceber... no fim tirei uma foto com todos eles.

Foi bom ter dado o meu testemunho... eu gosto.

Today I was giving another one of my testimony at the Hospital de São João this time was the two Italian physicians ... physiotherapists Miguel spoke to them in English, so most things I could see ... in the end took a picture with them all. It was good to have given my testimony ... I like it.

O Email Tão Aguardado

Pois é amiguinhos, ontem à tarde ia a ver os meus emails e eis que vejo lá um email da Doutora Carla... qual é o meu espanto, quando leio que os espanhóis já me marcaram a consulta, para o próximo dia 23 de Junho.
Fiquei tão contente, nem imaginam como eu fiquei...!
Bem, não deitemos foguetes antes da festa, porque isto é uma consulta, mas o que interessa é que as etapas estão a correr a pouco e pouco e havemos de chegar ao tão aguardado transplante bi-pulmonar.
Vou precisar muito da vossa ajuda, nessa tão importante etapa da minha vida.

Relação Sexual Entre Deficientes

O assunto "SEXO" ainda é tabu. E "TESÃO" ainda é julgado um nome feio para uma sociedade conservadora entre pessoas consideradas “NORMAIS”. Imagine como são avaliadas as relações amorosas e sexuais entre os portadores de deficiência física? Aquele que perdeu as faculdades motoras, que ficou mutilado por causa de acidentes ou por doenças, poderá sofrer uma mutilação emocional, se seus desejos sexuais e amorosos não forem aceitos pelos familiares, em primeiro lugar, e pela sociedade, de um modo geral. Ele já sofre com sua autocrítica e, quando supera seus próprios preconceitos e descobre o amor correspondido, ganha auto-estima e encontra força psicológica para realizar seus desejos e acreditar na sua capacidade de conviver com a sua diferença.
A sexualidade de um modo geral não se limita apenas aos órgãos genitais, à penetração e ao orgasmo.

Existem muitas maneiras de curtir o prazer numa troca de olhares, num roçar de mãos, num abraço, num beijo, num ficar pertinho, abraçadinhos. E, para quem não sabe, muitos deles estão aptos para o acto sexual.

O importante é que o deficiente físico se liberte da vigilância de seus pais, que descubram suas potencialidades e assumam suas próprias vidas como puderem.

Deficientes Perdem Pensão Quando Casam

Os cidadãos deficientes optam muitas vezes por não casar, de forma a preservar a pensão de 189 euros que o Estado lhes atribui mensalmente. A lei diz que perdem a pensão se o cônjuge auferir rendimentos iguais ou superiores a pouco mais de 200 euros. Esta situação é antiga e foi por diversas vezes contestada pelo presidente da Associação Portuguesa de Deficientes (APD), Humberto Santos, sem que surtisse qualquer efeito. "É de uma injustiça atroz", diz o presidente da APD, lembrando que a pensão é de apenas 189 euros. A lei diz que se essa pessoa casar e o cônjuge tiver rendimentos iguais ou superiores a 70% do Indexante dos Apoios Sociais (419, 22 euros) a pensão é cancelada.

Esta percentagem era de 50% até à semana passada, altura em que entrou em vigor o orçamento de Estado e este valor foi actualizado. Ainda assim, basta, por isso, que o cônjuge aufira pouco mais de 200 euros para que a pessoa deficiente perca a pensão. "Estamos a falar de valores miserabilistas. O que é isto de 189 euros mais duzentos euros!? Ninguém consegue viver com estes valores", diz Humberto Santos:
"Até 2007 o valor da pensão era calculado a partir do salário mínimo nacional, mas, desde então, é calculado a partir dos chamados Indexantes dos Apoios Sociais (IAS)."

Estes indexantes valem hoje menos que o salário mínimo, que é de 475 euros. Esta é, também, uma questão de dignidade humana. Por que razão tem a pessoa com deficiência de ficar absolutamente dependente do cônjuge? E com que direito se atira toda a responsabilidade para este, sabendo-se, como se sabe , que as pessoas com deficiência têm geralmente muitos encargos com a saúde?
Questões a que Humberto Santos não sabe responder, mas, segundo assume, é por isso que muitos optam por não casar.
Outros, nem sabem que a lei determina essa suspensão e só depois de casarem se apercebem do que lhes aconteceu. "É incrível, num Estado de Direito, poder condicionar-se assim a vida das pessoas". Para além desta questão, é o próprio valor da pensão que é contestada pela Associação de Deficientes.
É que a mensalidade também é suspensa nos casos em que o deficiente encontra emprego ou realiza acções de formação e daí resultem rendimentos superiores a 50% do IAS.
Se, por acaso, perde o emprego terá que requerer novamente a pensão, o que não é assim tão automático quanto isso. "Isto não tem ajudado o processo de inserção social e a situação só tende a agravar-se", garante.
Segundo os censos de 2001 existem em Portugal 634 408 pessoas com deficiência (6,1%), metade das quais sem grau atribuído.

Olá Caros Amiguinhos

Já à alguns tempos que nunca mais vos disse como está o caso do meu Transplante.
Bem... o Hospital de Santa Marta recusou-se realizar-me o Transplante, os meus exames foram enviados de imediato para o Hospital Juan Canalejo, na Corunha, Espanha... mas eu primeiro teria que ter autorização da Direcção Geral de Saúde.
Agora que essa autorização já veio à mais ou menos duas semanas, agora só me resta esperar pelo dia da consulta, que os Espanhóis vão marcar.

Os meus dias têm sido passados, a maioria das vezes por casa... estes dias de Sol que tem estado, ainda fui para a frente do meu prédio, ver meu sobrinho (que eu tanto adoro) jogar à bola e andar na mota que os padrinhos lhe deram. Ele para mim, tem sido uma força, adoro aquela criança e sempre que ele dá um abraço aqui ao tio, eu sinto-me tão bem, sinto-me feliz e arrepio-me.

É a Luz dos meus olhos, é a minha alegria... alguém que eu desejo seguir os passos, durante muitos anos e tem sido uma das razoes que me tem "puxado" cada vez mais para o Transplante. Quero puder correr com ele, jogar à bola com ele, pegar nele ao colo... quero ver meu sobrinho crescer (só de estar a escrever isto, corre-me uma lágrima pelo rosto).

Neste momento só me resta aproveitar todos os momentos com ele, antes de ir para Espanha, se tudo correr como previsto.