Viver Com Fibrose Quistica

Não Aderir A Terapêutica Leva À Morte

2010-10-29T23:37:00.000+01:00

A não adesão à terapêutica é hoje reconhecida como o factor determinante para o aumento da morbilidade e mortalidade, redução da qualidade de vida, aumento dos custos médicos e excesso da utilização dos serviços de saúde para os doentes transplantados. A não adesão pode ser uma causa directa de 21% de todos os insucessos da transplantação e 26% das mortes pós transplante. Um dos aspectos apontados é o esquecimento, situação que vem a ser facilitada com o novo imunossupressor da Astellas Pharma, o Advagraf® (Tracolimus), avança comunicado de imprensa.

“O tratamento prescrito pelo médico inclui, obrigatoriamente, corticosteroides, anti-inflamatórios e imunossupressores. São estes medicamentos que vão manter o nível de actividade do sistema imunitário reduzido, de forma a evitar a rejeição do órgão transplantado. No entanto, a diminuição não é suficiente para permitir infecções por microrganismos endógenos e exógenos. Para o sucesso do transplante, o primeiro factor crítico é, obviamente, o cumprimento da terapêutica. O doente não pode nunca, em condição alguma, interromper ou suspender a medicação por livre iniciativa“, explica Domingos Machado, Director do Serviço de Transplantes do Hospital de Santa Cruz.

Advagraf® (Tacrolimus) é o fármaco imunossupressor mais recente no mercado. Graças ao desenvolvimento e melhoria da forma farmacêutica o Advagraf® (medicamento de libertação prolongada) apresenta uma libertação do tacrolimus a partir das cápsulas mais consistente e controlada. Esta forma de libertação do princípio activo permite uma única toma diária e, consequentemente, maior comodidade para o doente. Advagraf® foi estudado em 668 pacientes que efectuaram um transplante renal. Os resultados demonstraram que os doentes que tomaram Advagraf apresentaram uma taxa de rejeição de apenas 14%, em comparação com outros medicamentos imunossupressores com taxas de 17%.

Actualmente, Portugal possui uma das maiores taxas de doações a nível mundial: 31 por cada milhão de habitantes. Portugal é ainda líder mundial no transplante de fígado e o segundo país na colheita de órgãos. Em 2009, realizaram-se nos hospitais portugueses mais de mil transplantes, o que significa um aumento de 8,2% em relação a 2008. Em 2009, foram realizados 47 transplantes cardíacos, 595 renais, 255 de fígado, 11 de pulmão, 20 de pâncreas, 755 de córnea e 423 de medula.

Médicos Fumam Nos Hospitais

2010-10-29T23:29:00.000+01:00

Pouco mais de metade (53%) dos hospitais públicos cumpre totalmente a proibição de fumar. Os profissionais de saúde, entre médicos e enfermeiros, são quem menos cumpre a lei que proíbe o tabaco nas unidades de saúde. A conclusão é do Relatório Anual do Observatório Nacional das Doenças Respiratórias, apresentado terça-feira, de acordo com o Correio da Manhã.

Segundo o documento, os estabelecimentos de ensino também não escapam ao incumprimento da lei e cerca de 20% do total das escolas admitem o fumo no seu espaço.

O relatório refere ainda que existe um grau de correlação entre o grau baixo de escolaridade e o tabagismo. Além disso, os desempregados são quem mais fuma. Apesar do ligeiro decréscimo da venda de cigarros, as consultas de desabituação são insuficientes.

Já Tive Alta Hospitalar

2010-10-08T23:59:00.003+01:00

Hoje tive alta hospitalar... chovia tanto, meu Deus!!!
Vim embora para a Pensão, mas ainda vim com antibiótico pela veia, para mais cinco dias.
Estou bem e sinto-me muito bem.
Fui muito bem tratado pelos enfermeiros e enfermeiras, auxiliares e equipa médica.
Continuem a seguir-me em: http://em-busca-de-uma-nova-vida.blogspot.com/

Ao 54º Dia Sou Internado

2010-09-27T23:59:00.000+01:00

Hoje dirigi-me à Urgência do Hospital Juan Canalejo, com muita tosse e muitas secrecções e fiquei internado, num quarto isolado, devido à bactéria (pseudomonas).
Estou a fazer a mesma medicação que estava a tomar e mais dois antibióticos pela veia, para a bactéria.

Continuem a seguir-me, a passo e passo, através do meu blogue:
http://em-busca-de-uma-nova-vida.blogspot.com - ide deixando comentários.

Já Estou Na Lista De Espera

2010-08-23T13:15:00.001+01:00

Olá amiguinhos.
Desde hoje que estou oficialmente na Lista de Espera.
Será uma espera longa, talvez de um ano ou até menos... só o destino o dirá.
Estou disposto a esperar o tempo que for preciso... terei que ter muita paciência e esperança de que tudo irá correr bem.
Continuem a seguir-me, a passo e passo, através do meu blogue:
http://em-busca-de-uma-nova-vida.blogspot.com/ - ide deixando comentários.

Já Estou Em Espanha, Na Corunha

2010-08-06T18:27:00.002+01:00

Olá amiguinhos, já estou em Espanha, na Corunha... desde o dia 03 de Agosto.
Neste momento, o meu dia-a-dia é fazer exames e cinesioterapia de manhã e de tarde estou livre para fazer o que bem entender, mas o clima só está bom de manhã, as tardes são ventosas e por isso, muitas das vezes tenho que ficar no quarto e depois torna-se tudo muito monótono.
Já sei falar bastantes coisas na língua deles e cada vez entendo-os melhor.

Sigam todos os meus passos em:
http://em-busca-de-uma-nova-vida.blogspot.com

Fico à vossa espera e dos vossos comentários.

Caminhada Solidária: Juntos pelo Bruno

2010-07-28T12:36:00.002+01:00

No próximo Domingo à noite, dia 01 de Agosto, será realizada uma Caminhada Solidária.

A causa é somente uma... criar uma corrente de energia, que me dará ainda mais força, para continuar esta minha grande etapa, que é ir para a Corunha, por tempo indeterminado, para realizar o meu Transplante Pulmonar.

A Caminhada terá inicio às 21 horas, na Rua Delfim de Lima, em frente ao Banco Santander Totta e terminará no mesmo local.

A Caminhada terá o seguinte itinerário:

Rua Delfim de Lima (em frente ao Banco Santander Totta), 500 metros mais à frente virar à direita (Banco Millenium BCP) na Rua Ville de Langon. 350 metros à frente virar à direita na Rua do Lendal, 190 metros à frente virar à direita na Rua dos Terços, 290 metros à frente virar à direita e continuar na Rua dos Terços, 180 metros à frente virar à esquerda na Rua da Ribeira Grande, 200 metros à frente virar à direita na Rua da Lagarteira, 180 metros virar à direita na Rua Delfim de Lima, 42 metros à frente termina a Caminhada, em frente ao Banco Santander Totta.

Repassem esta mensagem e lembrem-se que esta Caminhada será por uma boa causa.

Conto convosco.

Apareçam e tragam um amigo.

O Telefonema Surpresa

2010-07-20T23:30:00.001+01:00

Hoje, por volta das 16 horas, estava eu a chegar a casa, de mais uma etapa de cinesiterapia, quando recebo uma chamada da Doutora Carla Damas... eis que eu ouço da voz dela, que os espanhóis já marcaram uma data para eu ir para lá e essa data é no dia 03 do próximo mês... terei que lá estar às 11 horas da manhã.
Eu ao inicio arrepiei-me, mas depois reparei mesmo que o que eu estava a ouvir era mesmo aquilo.

Toca a andar para a Corunha...

Aqui Está A Entrevista Ao Expresso

2010-07-17T22:37:00.001+01:00

Esta é a capa do Jornal Expresso, do dia 17.07.2010... onde vem a minha entrevista.

Esta é a página onde vem a minha entrevista.

Espero que tenham gostado da minha entrevista.

A Entrevista Está Feita

2010-07-14T17:48:00.003+01:00

Terminei à 2 minutos a minha entrevista para o Jornal Expresso.
Foram quase 19 minutos de entrevista.
Foi fácil e bom, ter dado o meu testemunho.

Caros amigos, toca a comprar o Jornal Expresso no próximo Sábado, para ler a minha entrevista.
Conto com isso!!!

Marcar A Entrevista

2010-07-13T18:00:00.000+01:00

Ainda não eram 10h30m, quando o meu telemóvel toca... mesmo sem som, não conhecendo o número e como estava à espera de um telefonema da jornalista do Jornal Expresso, pedi à Formadora Sónia e vim cá fora.
Era a jornalista do Expresso. Marcamos entrevista para amanhã à tarde, mas será por telemóvel, porque ela está em Lisboa.

O Convite Do Jornal Expresso

2010-07-12T16:38:00.003+01:00

Eram quase cinco horas da tarde, quando me liga a Doutora Carla do Hospital de São João. Como era ela a ligar, pensei logo que ela já tivesse noticias do Hospital Juan Canalejo, na Corunha, mas depois pensei: "... mas ainda estamos em Julho?!"... então foi quando ela me propôs, em eu dar uma entrevista ao Jornal Expresso, ao qual eu aceitei logo de imediato.

Agora ela vai dar o meu contacto à Jornalista e depois só me resta aguardar o contacto dela, para marcar o dia e a hora da entrevista...!

Já viram a minha sorte?

A Resposta Que Irá Mudar Minha Vida

2010-06-24T23:33:00.004+01:00

No dia 23 de Junho de 2010, a minha viagem em direcção ao Hospital Juan Canalejo, foi a seguinte: Sai de casa às 04.07 da noite, entrei em Espanha às 05.25, a nossa primeira paragem foi feita às 06.30... seguimos viagem e eis que entramos em Corunha às 07.15 e de seguida entramos nas instalações do Hospital Juan Canalejo às 08.40. Fui consultado pela Drª Isabel Ortega González e sai do Hospital às 11.10... uns quilómetros mais à frente, parámos eram 12.50 e depois às 14.05 entramos em território Português. Eram 14.40 quando passei em frente à Exponor e 15 minutos depois estávamos a atravessar a Ponte Da Arrábida. Às 15.15 entrei em minha casa.

A resposta que trouxe do Hospital Juan Canalejo, era a que eu esperava, só não sabia era que seria tão rápido...!Vim feliz e cada vez estou mais optimista.

Em frente ao Hospital Juan Canalejo.

Tenho a agradecer desde já, aos Bombeiros Voluntários da Aguda, toda a paciência em aturar me a mim e à minha mãe... estou a brincar, eu só quero é agradecer tudo o que fizeram por mim, todo o empenho e dizer, em especial ao Bombeiro Daniel Rocha e ao (Pai) Bombeiro Fernando Rocha, que lhes agradeço por tudo o que fizeram e me ajudaram e lembrem-se que os dois fazem parte desta história, que começou no ano passado e acabará da melhor maneira, não se sabe quando... nunca se esqueçam!!!

Estou Muito Feliz

2010-06-06T22:17:00.002+01:00

Pois é meus amigos e amigas, este ano está a ser o ano mais marcante da minha vida em vários motivos...!
Para aqueles que me conhecem pessoalmente, sabem que sou um rapaz que não desiste com muita facilidade, sou um rapaz determinado, com uma força interior fenomenal e tento a todo o custo conseguir os meus objectivos, por isso e por outros motivos, acho que este ano tenho tido vários "sinais", de que é esta a altura ideal, para a minha vida mudar e recomeçar uma nova vida, por isso vou em frente com o transplante bi-pulmonar, tudo isto claro, se os espanhóis me aceitarem.
Estou muito feliz, porque em termos de saúde, tenho estado muitissimo bem, até hoje (este ano) sem um único internamento no Serviço de Pneumologia, do Hospital de São João... que eu considero e sempre considerei a minha segunda casa.
Meus amigos, sem vós e sem a vossa amizade e companhia, eu também não conseguiria ultrapassar alguns momentos... a todos vós, um muito obrigado... por tudo o que têm feito por mim...!

Grande Reportagem, Na Sic Sobre Doenças Raras

2010-06-04T01:35:00.002+01:00

Esta foi uma Reportagem feita pelo Canal Sic, onde são entrevistados vários casais, que têm filhos portadores de doenças raras.
É incrivel as poucas ajudas que eles têm e o que sofrem por isso.
É o Pais que temos.

Dar Meu Testemunho

2010-05-27T23:00:00.004+01:00

Hoje estive a dar mais um dos meus testemunhos, no Hospital de São João e desta vez foi a dois médicos italianos... o Fisioterapeuta Miguel falou com eles em inglês, por isso, a maioria das coisas consegui perceber... no fim tirei uma foto com todos eles.

Foi bom ter dado o meu testemunho... eu gosto.

Today I was giving another one of my testimony at the Hospital de São João this time was the two Italian physicians ... physiotherapists Miguel spoke to them in English, so most things I could see ... in the end took a picture with them all. It was good to have given my testimony ... I like it.

O Email Tão Aguardado

2010-05-21T17:55:00.002+01:00

Pois é amiguinhos, ontem à tarde ia a ver os meus emails e eis que vejo lá um email da Doutora Carla... qual é o meu espanto, quando leio que os espanhóis já me marcaram a consulta, para o próximo dia 23 de Junho.
Fiquei tão contente, nem imaginam como eu fiquei...!
Bem, não deitemos foguetes antes da festa, porque isto é uma consulta, mas o que interessa é que as etapas estão a correr a pouco e pouco e havemos de chegar ao tão aguardado transplante bi-pulmonar.
Vou precisar muito da vossa ajuda, nessa tão importante etapa da minha vida.

Relação Sexual Entre Deficientes

2010-05-04T22:18:00.002+01:00

O assunto "SEXO" ainda é tabu. E "TESÃO" ainda é julgado um nome feio para uma sociedade conservadora entre pessoas consideradas “NORMAIS”. Imagine como são avaliadas as relações amorosas e sexuais entre os portadores de deficiência física? Aquele que perdeu as faculdades motoras, que ficou mutilado por causa de acidentes ou por doenças, poderá sofrer uma mutilação emocional, se seus desejos sexuais e amorosos não forem aceitos pelos familiares, em primeiro lugar, e pela sociedade, de um modo geral. Ele já sofre com sua autocrítica e, quando supera seus próprios preconceitos e descobre o amor correspondido, ganha auto-estima e encontra força psicológica para realizar seus desejos e acreditar na sua capacidade de conviver com a sua diferença.
A sexualidade de um modo geral não se limita apenas aos órgãos genitais, à penetração e ao orgasmo.

Existem muitas maneiras de curtir o prazer numa troca de olhares, num roçar de mãos, num abraço, num beijo, num ficar pertinho, abraçadinhos. E, para quem não sabe, muitos deles estão aptos para o acto sexual.

O importante é que o deficiente físico se liberte da vigilância de seus pais, que descubram suas potencialidades e assumam suas próprias vidas como puderem.

Deficientes Perdem Pensão Quando Casam

2010-05-03T15:46:00.004+01:00

Os cidadãos deficientes optam muitas vezes por não casar, de forma a preservar a pensão de 189 euros que o Estado lhes atribui mensalmente. A lei diz que perdem a pensão se o cônjuge auferir rendimentos iguais ou superiores a pouco mais de 200 euros. Esta situação é antiga e foi por diversas vezes contestada pelo presidente da Associação Portuguesa de Deficientes (APD), Humberto Santos, sem que surtisse qualquer efeito. "É de uma injustiça atroz", diz o presidente da APD, lembrando que a pensão é de apenas 189 euros. A lei diz que se essa pessoa casar e o cônjuge tiver rendimentos iguais ou superiores a 70% do Indexante dos Apoios Sociais (419, 22 euros) a pensão é cancelada.

Esta percentagem era de 50% até à semana passada, altura em que entrou em vigor o orçamento de Estado e este valor foi actualizado. Ainda assim, basta, por isso, que o cônjuge aufira pouco mais de 200 euros para que a pessoa deficiente perca a pensão. "Estamos a falar de valores miserabilistas. O que é isto de 189 euros mais duzentos euros!? Ninguém consegue viver com estes valores", diz Humberto Santos:
"Até 2007 o valor da pensão era calculado a partir do salário mínimo nacional, mas, desde então, é calculado a partir dos chamados Indexantes dos Apoios Sociais (IAS)."

Estes indexantes valem hoje menos que o salário mínimo, que é de 475 euros. Esta é, também, uma questão de dignidade humana. Por que razão tem a pessoa com deficiência de ficar absolutamente dependente do cônjuge? E com que direito se atira toda a responsabilidade para este, sabendo-se, como se sabe , que as pessoas com deficiência têm geralmente muitos encargos com a saúde?
Questões a que Humberto Santos não sabe responder, mas, segundo assume, é por isso que muitos optam por não casar.
Outros, nem sabem que a lei determina essa suspensão e só depois de casarem se apercebem do que lhes aconteceu. "É incrível, num Estado de Direito, poder condicionar-se assim a vida das pessoas". Para além desta questão, é o próprio valor da pensão que é contestada pela Associação de Deficientes.
É que a mensalidade também é suspensa nos casos em que o deficiente encontra emprego ou realiza acções de formação e daí resultem rendimentos superiores a 50% do IAS.
Se, por acaso, perde o emprego terá que requerer novamente a pensão, o que não é assim tão automático quanto isso. "Isto não tem ajudado o processo de inserção social e a situação só tende a agravar-se", garante.
Segundo os censos de 2001 existem em Portugal 634 408 pessoas com deficiência (6,1%), metade das quais sem grau atribuído.

Olá Caros Amiguinhos

2010-04-28T03:08:00.005+01:00

Já à alguns tempos que nunca mais vos disse como está o caso do meu Transplante.
Bem... o Hospital de Santa Marta recusou-se realizar-me o Transplante, os meus exames foram enviados de imediato para o Hospital Juan Canalejo, na Corunha, Espanha... mas eu primeiro teria que ter autorização da Direcção Geral de Saúde.
Agora que essa autorização já veio à mais ou menos duas semanas, agora só me resta esperar pelo dia da consulta, que os Espanhóis vão marcar.

Os meus dias têm sido passados, a maioria das vezes por casa... estes dias de Sol que tem estado, ainda fui para a frente do meu prédio, ver meu sobrinho (que eu tanto adoro) jogar à bola e andar na mota que os padrinhos lhe deram. Ele para mim, tem sido uma força, adoro aquela criança e sempre que ele dá um abraço aqui ao tio, eu sinto-me tão bem, sinto-me feliz e arrepio-me.

É a Luz dos meus olhos, é a minha alegria... alguém que eu desejo seguir os passos, durante muitos anos e tem sido uma das razoes que me tem "puxado" cada vez mais para o Transplante. Quero puder correr com ele, jogar à bola com ele, pegar nele ao colo... quero ver meu sobrinho crescer (só de estar a escrever isto, corre-me uma lágrima pelo rosto).

Neste momento só me resta aproveitar todos os momentos com ele, antes de ir para Espanha, se tudo correr como previsto.

Votem Neste Menino

2010-04-28T00:10:00.001+01:00

Este menino tem Fibrose Quistica e está a concorrer para aparecer na capa de uma grande revista americana.
Votem nele, dessa forma vão ajudar a que falem mais da Fibrose Quistica.
Muito obrigado.

http://photos.parents.com/category/vote/photo/248205

Iria Celebra 14º Aniversário De Transplante

2010-04-26T23:00:00.003+01:00

Hoje mesmo, Iria faz 14 anos que tornou a respirar.

Os “agradecimentos ao doador e à equipa de profissionais”, conta esta rapariga da Corunha de 29 anos, cujo o caso ilustra uma comemoração.

Iria, chegou muito mal, de Ambulância à Corunha, em 1996.
A sua Fibrose Quistica foi-lhe diagnosticada aos 3 anos de idade, até aos 13 anos, ela era uma “uma menina normal”, recordou. Aos 15 anos, a sua situação estava já no limite.
"Neste momento, eu considero-me uma pessoa com sorte”, conclui.

Pela Segunda Vez No TrofaTv

2010-04-22T17:56:00.007+01:00

Vejam nesta entrevista, realizada pela nossa amiga Ana Filipa, ao TrofaTv.
Gostei de ver o seu bonito sorriso... algo que eu nunca tinha visto.
http://www.trofa.tv/trftv

Eu Já Uso O Vest

2010-04-15T23:28:00.003+01:00

O Vest é um dispositivo que ajuda a expulsar o excesso de muco das vias respiratórias ( brônquios e bronquíolos ).
É utilizado principalmente no tratamento da fibrose quística, mas está ganhando o uso no tratamento de outras doenças, como bronquiectasias, DPOC, paralisia cerebral e distrofia muscular, em que o muco excessivo pode bloquear as vias respiratórias, devido à produção excessiva.
Este aparelho usa um compressor para encher e esvaziar o colete ritmicamente em intervalos regulares e, portanto, impõe oscilações de alta frequência na parede torácica que são transferidos para os pulmões.
Essas oscilações facilitam a remoção das secreções por tosse.

Para A Nossa Sofia Alves

2010-03-24T02:48:00.001Z

Sei que a Sofia, se estivesse presente fisicamente neste Mundo, festejaria hoje mais uma Primavera... infelizmente isso não poderá acontecer, mas não é por isso que não nos iremos lembrar desta data, só porque ela não se encontra no meio de nós!
Sofia, sei que neste momento deves de me estar a ver... só te quero dizer que nós, teus amigos, nunca te esqueceremos, estarás sempre nos nossos corações... esperamos que estejas bem e feliz.

A tua força e fé, foi e continua a ser incentivo para muitos de nós que temos Fibrose Quística... obrigada pela força e esperança que nos transmitias todos os dias e pela alegria contagiante que tu nos iluminavas.

Deixo aqui um video de uma música muito bonita. Espero que gostem.

Consulta No Hospital Juan Canalejo

2010-03-22T23:00:00.001Z

Abri o meu correio-electrónico e não é que tinha lá um email da Doutora Carla Damas, a dizer que os colegas espanhóis, querem-me ver?

Nem imaginam a alegria que eu fiquei!!!

Agora só me resta esperar pela resposta da D.G.S. (Direcção Geral de Saúde) para puder ir ao Estrangeiro.

Só me resta esperar!

Hospital Juan Canalejo... me aguardem!!!

Resposta Do Hospital De Santa Marta - Lisboa

2010-03-05T19:00:00.000Z

Hoje fui ter com a Doutora Carla ao Hospital de São João, porque ela tinha algo para me dizer, tinha-me deixado um mail no meu Gmail, a pedir para eu me dirigir ao Hospital de São João, no piso 09 - Consultas de Pneumologia, a partir das 15 horas.

As noticias que ela me ia dar, não foram lá muito animadoras.

Começou por me dizer que o Hospital de Santa Marta me tinha recusado, mas sei que ainda tenho possibilidades de ter uma segunda hipótese, com os de Espanha, na Corunha... mas a pior altura, foi quando ela me falou do meu rim, que ele está um pouco danificado e que poderá não aguentar os 30 medicamentos diários que tomámos depois do transplante... também me falou no caso da minha estatura e da minha caixa toráxica saliente.
Ela disse para eu não estar com muita espectativa, porque se levo uma resposta negativa também da parte dos espanhóis, a minha decepção pode ser muito grande.

A Doutora Carla disse que ia enviar na mesma os meus exames e o seu relatório, para Espanha, Corunha... agora só me resta esperar.

Estou entregue nas mãos do destino.

1º Jantar-Convivio Do Grupo Do Messenger Da Fibrose Quistica

2010-02-27T14:00:00.000Z

No dia 27 do corrente mês, eu e a minha amiga, Helena Ribeiro (onde juntamente com ela, somos Administradores de um Grupo do Messenger) realizamos um Jantar-Convivio.

Neste Grupo do Messenger. fazem parte pessoas com Fibrose Quistica e pessoas que mesmo não tendo Fibrose Quistica, quiseram fazer parte deste Grupo e que estão sensibilizadas por esta doença.

Foi uma noite memorável... até tivemos um membro do nosso Grupo, que se deslocou de França até cá, essa pessoa é Marco Bovião, irmão da "nossa" loirinha Elisabete Bovião. Ele é um rapaz muito divertido e muito bem humorado, eu pessoalmente gostei imenso de o conhecer.
Ainda se juntou ao nosso 1º Jantar-Convivio a minha amiga Julieta Rocha (filha da minha grande amiga Maria Augusta), Drops of Hope e sua simpática namorada Lili, a Isabel (amiga do Marco Bovião) e o meu grande amigo Gaspar.

Mário (Drops of Hope), Lili, Marco, Elisabete e eu

Marco e Isabel

Lili e Mário (Drops of Hope)

Meu amiguinho Gaspar e eu

Julieta e Helena

Quando cheguei ao Restaurante Assador Tipico, situado na Avenida da República, em Vila Nova de Gaia, já lá estava a Julieta, a Elisabete, o irmão Marco e a Isabel, amiga do Marco.
Comigo, eu levava o meu amiguinho Gaspar e ainda passei por Laborim, para levar a minha grande amiga Helena.
Mal lá cheguei com eles, entrei no Restaurante e fui directo ao senhor que estava à entrada e dei o meu nome (porque a mesa estava reservada no meu nome).
Sentamo-nos e passado poucos minutos, chegou o Mário (Drops of Hope) e a Lili.
Começamos por "petiscar" o que já estava na mesa e depois começamos a escolher da Ementa, o que queriamos comer.
Passadas algumas horas, a Banda do Restaurante, começou a tocar e a cantar e o ambiente começou a aquecer, porque entretanto algumas pessoas que se encontravam lá a jantar, foram para a pista de dança.

Qual foi o meu espanto, quando vejo um par de bailarinos, a aparecer para dançar as músicas que a Banda estava a tocar... quando um par terminava, entrava outro... houve uma certa altura que começaram a ir buscar pessoas à mesa, para dançar.
Da nossa mesa, quem mais dançou, foram os irmãos Bovião, eu (à beirinha da mesa) mas o Mário (Drops of Hope) e a Lili, também chegaram a dançar e a Lili até chegou a dançar sozinha, com um dos bailarinos (o mulatinho).
Infelizmente o Restaurante fechava às 02 horas e lá tivemos que vir embora, mas foi uma noite que eu nunca esquecerei, nunca esquecerei... mesmo!!!

Um agradecimento muito especial, a todos os presentes neste 1º Jantar-Convivio, realizado pelos Administradores deste Grupo do Messenger...!!!

Clica em cima desta imagem para acederes ao site da Churrasqueira-Restaurante Assador Tipico.

O Meu Testemunho Em Arcozelo

2010-02-26T23:59:00.001Z

A minha amiga Karina silva está à alguns meses a fazer o 12º ano e neste momento a turma dela está a realizar traabalhos de Grupo... um dos elementos do Grupo dela, lembrou-se de me convidarem, para eu dar o meu testemunho e responder a uma perguntas que eles iriam-me fazer.
Então lá fui.
Nesse dia à noite (dia 26 do corrente mês) a minha amiga veio-me buscar eram 21 horas, juntamente com o Luis, um colega de turma e que fazia parte do Grupo de trabalho da minha amiga.
Mal la cheguei, apresentei-me uma das senhoras que lá estava, reconheceu-me porque já trabalhou no Centro de Reabilitação de Gaia, em Arcozelo, onde eu já tirei dois Cursos.
Entretanto a minha amiga e os colegas do seu Grupo, começaram a apresentar o seu trabalho, depois de o apresentarem, era a vez de eu responder às perguntas deles e dos seus colegas que também assistiam.
Adorei ter estado lá, responder às perguntas, dar o meu testemunho, conhecer a senhora Professora (muito simpática e interessada em saber coisas sobre a minha doença), já tinha ouvido falar do senhor Granja e adorei conhecê-lo e ele disse lá uma coisa que me sensibilizou bastante e nesse mesmo instante, reparei que ele deve de ser uma pessoa sensacional e de bom coração.
No fim vieram-me cumprimentar.
Adorei conhecê-los...!!!
Obrigado pelo convite.

O Dia Da Consulta Pré-Transplante

2010-02-10T20:00:00.000Z

Olá amiguinhos e amiguinhas... pois é, hoje lá fui rumo a Lisboa, mais concretamente, ao Hospital de Santa Marta.

Este dia, foi uma autêntica aventura, que começou às 8.30 da manhã, que foi quando sai de minha casa, rumo a Lisboa.

O meu primeiro maior problema, foi encontrar o Hospital de Santa Marta... eu conseguia, se meu pai não me tivesse trocado as voltas e em vez de ir para lá pela A1, não tivesse ido pela A17... eu tinha estudado o percurso todo e escrito, mas pela A1... mas adiante... o segundo maior problema, foi arranjar um local para almoçarmos e que pudesse estacionar o carro bem perto do Restaurante.

Restaurantes haviam, não haviam eram lugares de vago, para estacionarmos o carro, bem perto do Restaurante, para eu não ter que caminhar muito. Então decidimos ir buscar qualquer coisa a um Restaurante (ou Café, ja nem me lembro bem o que era) e almoçarmos dentro do carro... e assim fizemos, paramos em frente ao Hospital de Santa Marta e lá ficamos, entretanto minha mãe foi-nos buscar umas sandes e la comemos dentro do carro.

Faltavam quase 15 minutos para as 14 horas, quando entrei no Hospital de St Marta, no Serviço de Consultas de Pneumologia.

Entrei, subi ao terceiro piso e as Consultas de Pneumologia eram logo ali ao lado esquerdo do elevador.
Dirigi-me ao Guichet, dei meus documentos e aguardei na sala de espera, mas entretanto, um Enfermeiro muitissimo simpático, achou melhor, eu ir para um dos gabinetes, para não gastar do meu oxigénio e então lá fui e aproveitei e liguei o meu Elisée (Ventilador) para carregar as baterias.
Entretanto esse Enfermeiro foi embora e veio uma Enfermeira no lugar dele (a Dulce). Estivemos a conversar com ela e chegamos à conclusão de que ela conhece a minha amiga Ana Filipa e também se lembra da Elisabete Bovião, outra minha grande amiga.

Entretanto a Drª Alexandra Borba passou por lá só para dizer um "olá" e passado alguns minutos é que apareceu a Drª Luisa Semedo, uma médica muito simpática e onde me explicou tudo muito bem e me tirou as dúvidas que tinha... e a Drª Paula.
A Drª Luisa Semedo auscultou-me, esteve a olhar para a minha caixa toráxica, viu os exames que a Drª Carla Damas lhe enviou do Hospital de São João e também o DVD com o TAC.

Disse-me que a equipa se ia reunir na próxima quarta-feira de manhã e que então nessa semana, diria alguma coisa à Drª Carla Damas.

Ela disse-me que vão "pesar na balança" os prós e os contras e se os riscos forem muitos, que não pegarão em mim.

A vinda embora, foi outra grande aventura... encontrar a entrada para a A1, mas lá nos safamos.

Cheguei a casa eram 19.30... quase 12 horas fora de casa.
Bem, agora só me resta é esperar!!!

A Consulta No Hospital De Santa Marta

2010-02-05T00:00:00.000Z

Pois é, caros amigos e amigas, já fui chamado para a primeira Consulta no Hospital de Santa Marta, em Lisboa.
Será com a Drª Luisa, não sei ao certo se lá estará mais alguns médicos.
Terei que lá estar na próxima quarta-feira, dia 10, pelas 14 horas... também já não vou a Lisboa, à alguns anos.

Espero que esteja pelo menos bom tempo, para aproveitar bem o dia!!!

Esta imagem que vos deixo aqui, é da entrada do Hospital de Santa Marta, por onde (de certo) eu entrarei na próxima quarta-feira, dia 10 do corrente mês.

Depois contar-vos-ei aqui no meu blog, como correu a consulta.

Palestra No Hotel Axis - Porto

2010-01-29T23:30:00.000Z

Fui convidado na semana passada pelo Prof. Dr. Winck e pelo Fisioterapeuta Miguel, para uma Palestra sobre as Necessidades dos Pacientes Ventilados na sua Vida Quotidiana.

Esta Palestra foi dirigida por membros da Linde, por membros da Fundação Joseph Laporte (em Espanha - Barcelona) e pelo Hospital de São João.
Nesta Palestra, estivemos a identificar os problemas que têm mais impacto na vida quotidiana dos doentes ventilados e depois propusemos soluções técnicas ou organizações que possam melhorar esses problemas.
Foi uma tarde muito bem passado, onde também houve lugar a gargalhadas.
Depois da Palestra, houve o Jantar, que foi muito bem servido, no Restaurante do próprio Hotel.
Às 22 horas e 30 minutos, já estava de regresso a casa.
Deixo-vos aqui as fotos que tirei neste dia.

Pulmão artificial temporário ajuda a salvar doentes

2010-01-15T23:30:00.002Z

O hospital de S. João, no Porto, está a utilizar há um mês uma nova técnica de suporte de vida no caso de doenças pulmonares graves reversíveis. A nova técnica substitui, de forma temporária, os pulmões do paciente.

Link: http://jn.sapo.pt/multimedia/video.aspx?content_id=1469071

Um Testemunho Impressionante

2010-01-14T22:00:00.000Z

Robert N. Test um dador de orgãos, mostra-nos o seu testemunho, neste video impressionante.

O Funeral

2010-01-07T19:00:00.000Z

Foi hoje realizado o Funeral da nossa amiga Sofia Alves, em Moreira de Rei, pelas 14 horas e 30 minutos.
Sei que muitos dos seus amigos com fibrose quistica, gostariam de ter estado presentes (como foi o meu caso) mas não o puderam.
Ela compreenderá.

A Sofia está em boas mãos, não se preocupem... ela está junto de Deus!!!

O Céu Tem Mais Um Anjo!!!

2010-01-06T10:00:00.000Z

Não podia deixar passar este momento, sem homenagear a minha grande amiga Sofia Alves, que nos deixou e partiu para o Céu... a noticia caiu-me que nem uma bomba na minha vida, não estava a contar, fiquei chocado.

Sofia, estás no meu coração, nunca te esquecerei.
Foste uma guerreira e a minha heroina.

O Céu ganhou um Anjo!!!

Dedico esta música a ti, amiga Sofia Alves.

A Entrevista Da Filipa No Vida Nova - Sic

2009-12-29T22:15:00.000Z

A Filipa deu o seu testemunho no Programa Vida Nova, da Sic.
Emocionei-me na altura em que a sua mãe disse que na Trofa foi realizada uma corrente humana, na altura em que a Filipa estava a ser transplantada.
O transplante foi realizado no Hospital de Santa Marta, em Lisboa à oito meses.

A Filipa como sempre esteve no seu melhor!!!

A Minha Festa De Aniversário

2009-11-29T23:59:00.000Z

Helena à direita, uma mulher de armas!!!

O Alexandre portou-se à maneira dele, como sempre, o homem que manda...!!!

A Angélica, como sempre, muito doce, uma "gande maluca", mas sempre risonha!!!

O Fábio esteve muito sossegado, também não quis se pronunciar!!!

O Alex até esteve muito sossegado, até foi de estranhar...! Se calhar era por não conhecer quase ninguém.

Vitor, mais conhecido Vitinho, um rapaz muito brincalhão...!!!

A minha amiga Julieta, a filha da minha amiga Augusta... não quis cantar, mas encantou!!!

Os primeiros a chegarem à minha festa, foi a Karina, o Rafael, o Vitor e o Fábio.

Hoje festejei os meus 30 anos de idade, com os meus amigos à tarde e à noite com meus pais, avó, primos e um casal amigo.
De tarde foi uma festa de arromba e com direito a karaoke. À noite já foi tudo mais calmo.

À tarde estava muito feliz, porque estava a divertir-me imenso, estava rodeado de amigos (onde entre eles se destacava o "pequeno" Alexandre)... cantamos, rimos, conversamos e no fim, cantamos os parabéns.

À festa veio o Alex, o Fábio, o Vitor, o Rafael, a Karina, a Angélica, a Julieta, a Helena e seu filho Alexandre.

Adoro-vos a todos!!!

Adorava puder juntar os meus amigos todos os fins de semana.

O Meu Testemunho Do Dia Europeu Da Fibrose Quistica

2009-11-21T23:30:00.000Z

Neste dia realizou-se o Dia Europeu da Fibrose Quistica.
Foi um dia bem passado, junto de pessoas que eu adorei conhecer pessoalmente, como foi o caso da Elisabete Bovião, Filipa, a "famosa" Sandra Campos, ter visto o tão "falado" Dr. José Fragata e muitas mais pessoas, ligadas directa ou indirectamente à Associação Portuguesa de Fibrose Quistica.

À direita Helena e à esquerda Mourão

Cantina do Parque Biológico do Municipio de Vila Nova de Gaia

Alex, filho de Helena e Mourão

Tenho desde já de dar os parabéns à ADPQ, pela organização do evento. Correu tudo bem e penso que não poderia correr melhor!

Minha pneumologista, Drª Adelina Amorim

Dr. José Fragata, do Hospital de Santa Marta

Eu à esquerda e a Elisabete à direita

Ana Filipa à esquerda, eu a meio e a Elisabete à direita

A meio a Ana Filipa, à direita a Drª Lúcia Gonçalves (Jornalista da Sic)

Aprendi alguma coisa com estes debates (divididos por alguns paineis), principalmente na parte em que se falou nos transplantes.

De manhã falou a Drª Luisa Guedes Vaz, que já foi minha Alergologista e que falou sobre a Fibrose Quistica nas crianças e de tarde falou a minha Pneumologista Drª Adelina Amorim, sobre a Fibrose Quistica nos adultos. Adorei ouvir ambas a falar.

Sandra Campos

Helena e o filho Alexandre

Helena à esquerda, a meio o filho Alexandre e à direita o marido Mourão

Espero que façam muitos mais encontros assim, durante todo o ano, porque para mim foi muito enriquecedor, ganhei mais conhecimento e criei novos amiguinhos.

Alexandre no Presépio

Muito obrigado APFQ.

Doutora Pilar Azevedo - Hospital St Maria

2009-11-20T23:59:00.002Z

Rtp1 - Fibrose Quística. Entrevistada Dra. Pilar Azevedo do Hospital de Santa Maria (Unidade de Pneumologia)

Passo A Passo Para O Transplante

2009-11-20T00:01:00.000Z

O transplante Pulmonar tornou-se uma técnica rotineira muito controlada “Com a qual não se morre mais, mas se vive melhor”. Este artigo pretende desmistificar este acto cirúrgico tão duro de assimilar por parte dos familiares e dos pacientes. Historicamente o 1º transplante pulmonar foi realizado em 1963 nos Estados Unidos pelo Dr. Professor Hardy. Na época o paciente sobreviveu 18 dias. Dois outros transplantes seguiram-se em 1969 e 1971 na Bélgica com sobrevivência de 11dias e de 10 meses respectivamente. Em 1981, na Grã-Bretanha foi realizado o primeiro transplante cardio-pulmonar e num doente com Fibrose Quística, que se manteve vivo por muitos anos a seguir á intervenção. Em 1993, pela 1ª vez um transplante pulmonar único tem êxito e a partir daí os sucessos multiplicam-se. É preciso saber que no caso da Fibrose Quística o transplante tem de ser feito aos dois pulmões porque não pode ficar um infectado. Se ele ficar terá de ser tirado mais tarde. Também é possível realizar um transplante de lóbulos pulmonares, neste caso retiram-se os 2 lóbulos infectados e colocam-se no seu lugar os 2 lóbulos saudáveis.

Quando considerar o Transplante Pulmonar?!

Aceitar o transplante como uma terapêutica necessária é uma etapa e um trabalho indispensável antes da inscrição na lista de espera. Há um tempo necessário á maturação do projecto e é preferível não ter de se decidir em caso de emergência. Os exames pré - transplantes são vistos como a entrada no projecto terapêutico enquanto que a inscrição marca a entrada na fase activa.

Quando fazer?!

A inscrição numa lista de espera depende do estado clínico, significa que a vida se esta a tornar perigosa num curto período de tempo.
É preciso:
-> Que a qualidade de vida esteja em queda acentuada;
-> Estar em insuficiência respiratória terminal;
-> Estar oxigénio – dependente;
-> Estar antibiótico – dependente.
A idade também é importante : as estatísticas mostram que á quanto mais nova for a criança mais comprometidos estão os resultados. Não há critérios simples para tomar decisões, o equilíbrio benefícios/riscos nunca é evidente sobretudo nos mais jovens.

O procedimento Pré-Transplante, uma palavra: Antecipação

A inscrição numa lista de espera para transplantes não é feita ao calha, não á classe social nem idade nem é por ordem de chegada, a prioridade é dada mediante o estado de saúde do paciente. Depois é feita uma avaliação para saber onde será tratado, se é demasiado cedo, ou demasiado tarde e se há problemas a resolver antes. Será preciso trocar os tratamentos ou de fisioterapia, tudo isso define as necessidades para o bom momento do transplante.A etapa seguinte é o 1º encontro com o Dr. que dá as explicações médicas e apresenta os riscos, uma consulta obrigatória e organizada com a psicóloga que terá de acompanhar a família e o paciente neste passo tão importante. Uma equipa pluridisciplinar incluído todos os intervenientes (cirurgiões, anestesistas, fisioterapeutas, médicos que consultarão no pós transplante) que ajudaram no desenrolar da operação. Esta prática pluridisciplinar permite evitar problemas pós operatórios. O doente é visto em seguida por a equipa e por a coordenadora que faz a ligação entre todos: intervenientes, família e Hospital de origem.
Nota:
=> A lista de espera é actualizada regularmente, especialmente através dos Hospitais;
=> 1 Em cada 3 transplantes bi-pulmonares são em doentes de Fibrose Quística;
=> 70% Dos transplantes são efectuados entre os 11 e os 17 anos.

O dia D: Organização

Apesar da espera parecer ser interminável, no dia D dispõe-se de pouco tempo e muita pressão, dai a necessidade de possuir laços com o paciente antes do momento decisivo. Assim que a Agencia de Biomédica liga para um centro de transplantes é uma corrida contra o tempo que se inicia. É a Agencia de Biomédica que gere os transplantes. Ela dispõe de três equipas ordenadas por um grau de prioridade:
A 1ª se o pulmão é de origem local;
A 2ª se o pulmão é inter – regional;
A 3ª se o pulmão é Europeu.
O objectivo é de não perder o órgão. Se o Hospital aceita o órgão começa rapidamente e imediatamente a preparação do bloco operatório ao mesmo tempo que o doente é avisado. Aqui começa a fase dos tratamentos mais agressivos e é neste momento que o trabalho realizado durante meses e/ou anos, com a família e com o paciente é posto á prova. O paciente tem entre 3 a 5 horas para chegar ao bloco operatório. A sincronização entre a equipa que recolhe o órgão e aquela que o pré-transplante é primordial: quanto menos tempo os pulmões tiverem fora do corpo melhor será depois o prognostico.

O transplante

A implantação demora entre 20 a 25 minutos por pulmão, cada lado feito separadamente. Apesar de nos últimos anos a taxa de sobrevivência após a operação ter melhorado consideravelmente, o transplante bi-pulmonar continua a ser uma intervenção pesada com riscos: complicações pulmonares imediatas de natureza cirúrgica ou médica, é preciso por vezes re-intervir; ou complicações mais tardias como a rejeição (esta muito comum mas tratável). Pode ocorrer, em casos extremos, uma rejeição aguda que pode ser fatal.

O pós-transplante

A hospitalização dura mais ou menos 1 mês se não houver complicações. O acompanhamento medico continua muito regular no inicio e vai aligeirando á medida que o transplantado vai melhorando.
O transplantado vê as suas condições de vida melhorarem de uma maneira marcante mas ele continuará “doente” no sentido de ter de fazer um tratamento anti-rejeição para o resto da vida, o que fará com que fique fragilizado quanto a possíveis infecções.
Cada vez mais o transplantado tem uma esperança de vida aumentada mas não normal: 5 anos, 10 anos, 5 anos, 20 anos, … Os pacientes continuam doentes de Fibrose Quística mas respira, normalmente sem ajuda e fazem praticamente todas as actividades que desejam. Para muitos dos transplantados a vida pós-transplante é vista como um Renascimento.

Associação Mineira De Assistência Mucoviscidose

2009-11-19T19:11:00.001Z

A AMAM - Associação Mineira de Assistência a Mucoviscidose Fibrose Quística, criada em 1982, é uma entidade sem fins lucrativos cuja principal finalidade é prestar assistência e apoio integral, melhorando a qualidade e perspectiva de vida das pessoas com fibrose cística em Minas Gerais.

Novo Ensaio Clinico

2009-11-19T18:26:00.000Z

Foram recentemente apresentados, durante a Conferência Europeia De Fibrose Quistica, em França, os resultados do ensaio clinico com um novo medicamento orfão a base de Mannitol.
Este medicamento foi concebido com vista a redução do muco nos pulmões, em doentes que sofrem de doenças respiratórias crónicas, como é o caso da fibrose quistica, com risco de bronquiectasias.
A fase III deste ensaio foi levado a cabo em doentes espalhados por 40 centros especializados na doença e localizados no Reino Unido, Irlanda, Austrália e Nova Zelândia.
O objectivo primário deste ensaio, foi justamente, comprovar a eficácia desta substância a nivel pulmonar, o que veio a verificar-se apos 26 semanas de tratamento, com uma melhoria imediata e sustentável das funções pulmonares.

Sem dúvida uma boa noticia!!!

Cura Da Fibrose Quística Mais Próxima

2009-11-10T16:54:00.000Z

Investigadores dos E.U. dizem que estão mais perto de desenvolver uma cura para a fibrose quística. Em testes de laboratório um vírus alterado deu origem eficazmente um gene novo para substituir defeituoso que causa FQ e livra completamente os sintomas associados ao pulmão.

As tentativas precedentes foram impedidas pelo sistema imunitário. Embora a terapia genética se encontre ainda na sua infância, tem sido usada já com algum sucesso em algumas doenças, como a hemofilia.

Os investigadores BRITÂNICOS pensam começar a primeira experimentação em grande escala da terapia genética em pacientes com FQ ainda este ano.

Reportagens Sic

2009-11-02T20:23:00.004Z

Um Grande Desafio

2009-10-19T21:00:00.000+01:00

Eu sou um rapaz doente, desde os meus primeiros anos de vida, vivo psicologicamente bem com a minha doença, tento sempre ter uma vida normal, adoro sorrir e fazer os outros sorrir.
A minha doença não tem cura e é considerada uma doença rara. Já tive momentos menos bons, já estive em coma, três pneumotorax (o ar, ao entrar entre o pulmão e a parede torácica, comprime o pulmão e causa dificuldade em respirar) e convulsões.
A minha vida resume-se à noite ter que dormir com um ventilador, de dia andar com uma máquina portátil, que me fornece oxigénio, para eu puder sair de casa, tomo imensa medicação e tenho infecções respiratórias constantes.
Ultimamente tenho tido mais internamentos que o costume e passo muitas vezes em casa, devido às infecções.
Tenho uma vida um pouco limitada, devido à doença e isso entristece-me um pouco, porque gostaria de fazer mais pela vida e não posso, por causa desta porcaria de doença, que me está a afectar a cada dia que passa.
Já tive dois empregos, um dos quais eu adorei trabalhar. Estava numa recepção de um Gabinete de Apoio ao Emprego e Formação Profissional aqui na Junta da minha freguesia, fazia a triagem das pessoas que de seguida iriam ser atendidas pela Doutora. Eram essencialmente pessoas da minha terra que eu atendia, a maioria delas desempregadas e com histórias emocionantes, onde muitas vezes desabafavam comigo.
Infelizmente faltava muitas vezes, devido às infecções respiratórias, mas aguentei-me lá até ao fim.
A Fibrose Quistica (uma doença hereditária que faz com que certas glândulas produzam secreções anormais, cujo resultado é uma série de sintomas, entre os quais o mais importante afecta o tubo digestivo e os pulmões) é uma doença que já me acompanha à muitos anos, por isso ignoro este problema, mas por vezes também tenho alturas em que desanimo… não sou diferente dos outros.
Tenho pensado e reflectido bastante e estou a pensar falar com minha Pneumologista sobre o Transplante Pulmonar. É a minha única saída, é um risco que eu quero correr.
Esta sede de vencer, esta esperança de ter uma nova vida, uma vida diferente, faz-me ganhar forças para continuar, mesmo que tenha que ir para longe fazer o Transplante e por isso, preciso da ajuda dos meus amigos, do vosso apoio e da vossa opinião.

Minha família ainda não sabe desta minha decisão, por isso gostaria que isso se mantivesse só entre nós.
Muito obrigado.

Fico à espera da vossa opinião, aqui no meu blog.

Transplantes Pulmonares

2009-10-18T14:35:00.001+01:00

Cerca de 80% dos doentes com FQ morrem prematuramente com doença pulmonar terminal.

Quando as outras opções terapêuticas falham o transplante de pulmão é a única opção a considerar.

A selecção dos candidatos e os critérios a seguir geram muita discussão, dada a carência de dadores e a lista de espera ser de 2 anos. Cerca de 15-40% dos doentes morre antes do transplante.

Tradicionalmente o transplante é bilateral. Na idade pediátrica, o recurso a dadores vivos no transplante bilateral dos dois lobos inferiores, pode ser considerada.

São contra-indicações para a transplantação pulmonar as seguintes:

• Diabetes mellitus com atingimento do órgão alvo;
• Falência multiorgânica;
• Insuficiência hepática;
• Neoplasiamaligna diagnosticada nos últimos 5 anos;
• Osteoporose grave;
• Infecção activa por micobacterium tuberculosis, infecção por VIH e hepatite B;
• Problemas sócio-económicos graves.

Mensagem de Solidariedade - Elisabete Bovião

2009-10-17T15:00:00.001+01:00

Ola.

Temos uma amiga, a Elisabete Bovião, que está á espera de um transplante pulmonar.

Visitem o blog dela e vamos deixar mensagem de solidariedade.
http://betaboviao.blogspot.com

Conto com todos!

Cumprimentos

Mensagem de Solidariedade - Sofia Alves

2009-10-16T15:00:00.000+01:00

Ola.

Temos uma rapariga, a Sofia Alves, que está á espera de um transplante cardio-pulmonar (acho que se escreve assim) em Espanha, mais concretamente em Madrid.

Visitem o blog e vamos deixar mensagem de solidariedade.
http://sa-eueafibrosequistica.blogspot.com

Conto com todos!

Cumprimentos

Elisabete Bovião Sofre De Fibrose Quística

2009-10-14T22:15:00.008+01:00

Elisabete Bovião tem 22 anos e sofre de fibrose quística desde que nasceu. Aos dois meses foi submetida a um teste genético, porque o irmão do meio, oito anos mais velho, tinha a mesma doença.
Apesar de ser internada frequentemente, com infecções respiratórias, os médicos disseram-lhe que não pode ser transferida para Santa Marta. "Durante a consulta pré-transplante disseram-me que a equipa de transplantes de Coimbra não estava formada e que o mais provável é ter de esperar".
No ano passado, Elisabete foi a França, ao hospital onde o irmão foi transplantado, que aceitou opera-la. Mas a médica de Coimbra explicou-lhe que seria difícil ir para o estrangeiro, já que a legislação só o prevê quando não há tratamento em Portugal.

"Fiquei ainda mais desanimada quando a minha médica me disse que só na próxima semana terá uma resposta concreta de quando começará" a transplantação em Coimbra. Apesar de já ter feito os exames, Elisabete continua internada e já encontrou outras pessoas na mesma situação. Ao seu lado, teve uma menina à espera de transplante devido a uma fibrose pulmonar. "O pior é que a minha médica me disse que nesta fase ia passar mais tempo no hospital do que em casa. E que quanto mais rápido fosse transplantada melhor. Se não for transplantada rapidamente corro um risco elevado de não sobreviver", desabafa. "

Grupos Alvo Para Vacinação Por Ordem De Prioridade

2009-10-14T17:00:00.000+01:00

Vacinação no âmbito da pandemia por vírus da gripe A (H1N1) 2009
Critérios de inclusão nos grupos prioritários para vacinação (Grupo A ou Grupo B ou Grupo C), tendo em atenção o risco para complicações pós-infecção, o desempenho de funções essenciais e a disponibilidade de vacinas.
Do documento consta:

"Direcção-Geral da Saúde, 2-10-2009

Grupos alvo para vacinação por ordem de prioridades
Vacinação no âmbito da pandemia por vírus da gripe A (H1N1) 2009
Critérios de inclusão nos grupos prioritários1 para vacinação (Grupo A ou
Grupo B ou Grupo C), tendo em atenção o risco para complicações pósinfecção,
o desempenho de funções essenciais e a disponibilidade de vacinas.
Grupo A
⋅ Profissionais de saúde:
⋅ Profissionais que, pelo seu número, pela especialização e especificidade das suas funções, são
dificilmente substituíveis
⋅ Profissionais que prestam cuidados a doentes de alto risco (por ex. em unidades de transplantes)
⋅ INEM e ambulâncias do Sistema Integrado de Urgência Médica (profissionais envolvidos na
prestação directa de cuidados)
⋅ Instituto Português do Sangue (profissionais envolvidos na colheita de sangue)
⋅ Linha Saúde 24 (enfermeiros agentes de linha)
⋅ Grávidas no 2º e 3º trimestre (> 12ª semana de gestação), com patologia associada
⋅ Grávidas no 2º e 3º trimestre (> 12ª semana de gestação), sem patologia associada
⋅ Doentes com idade ≥ 6 meses e <> 10 anos e <> 40)
⋅ Indivíduos com doença respiratória crónica desde a infância (ex: fibrose quística, displasia
broncopulmonar)
⋅ Indivíduos com doença neuromuscular com compromisso da função respiratória (ex: distrofia
neuromuscular)
⋅ Doentes imunodeprimidos no decurso de transplantação, terapêuticas biológicas ou neoplasias
hematológicas
⋅ Titulares de órgãos de soberania e profissionais que desempenham funções essenciais (1ª linha)
⋅ Coabitantes de crianças com idade < 6 meses portadoras de doença grave
⋅ Excepcionalmente, outras pessoas portadoras de doença crónica grave, por analogia com as
contempladas nos pontos anteriores.

1 Proposta efectuada com base na opinião de peritos da DGS, da Comissão Técnica de Vacinação, de Sociedades Científicas e de outros peritos,
nomeadamente de Obstetrícia.

Grupo B
⋅ Doentes com idade < 65 anos e:
⋅ Diabetes mellitus insulino-dependente
⋅ Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica (DPOC) e outras doenças respiratórias crónicas com
insuficiência respiratória crónica (ex: fibrose pulmonar, sequelas de tuberculose, pneumoconioses)
⋅ Doença cardiovascular: cardiopatia congénita, isquémica, hipertensiva, insuficiência cardíaca
congestiva, excluindo hipertensão arterial isolada
⋅ Doença hepática: atrésia biliar, cirrose, hepatite crónica com alteração da função hepática e/ou
terapêutica anti-viral
⋅ Doença renal: insuficiência renal crónica, principalmente em doentes em diálise
⋅ Doença hematológica: hemoglobinopatias major
⋅ Imunodepressão (todas as idades): primária, secundária, nomeadamente infecção por VIH
(doentes não integrados no grupo anterior)
⋅ Asma (doentes não integrados no grupo anterior)
⋅ Terapêutica mantida com salicilatos em indivíduos com idade ≤ 18 anos (ex: doença
reumática auto-imune, doença de Kawasaki)
⋅ Profissionais de saúde:
⋅ Profissionais de saúde em contacto directo com doentes
⋅ Profissionais que desempenham funções essenciais (2ª linha)
Excepcionalmente, outras pessoas portadoras de doença crónica grave, por analogia com as
contempladas nos pontos anteriores do Grupo B.

Grupo C
⋅ Doentes com idade ≥ 6 meses, não incluídos nos Grupos A e B, com doenças crónicas, à
semelhança do recomendado para a vacinação da gripe sazonal
⋅ Obesidade (IMC ≥ 29)
⋅ Crianças com idade ≤ 12 anos (ou ≤ 5 anos, dependendo da disponibilidade de vacinas)
⋅ Dadores regulares2 de sangue
⋅ Estudantes de medicina e enfermagem (anos clínicos)
⋅ Profissionais que desempenham funções essenciais (3ª linha)
⋅ Outros, por analogia com as situações anteriores do Grupo C."

Num Curso De Fisioterapia Em Gandra - Paredes

2009-10-13T00:20:00.000+01:00

No sábado fui convidado para fazer parte de uma palestra sobre Fisioterapia, em Gandra - Paredes. Eu era o Doente e minha mãe era a Cuidadora.
A cinesiterapia, que é o que mais me ajuda na minha doença, principalmente na expulsão das secrecções, foi do que eu falei.
Gostei muito.

Ingrediente Do Caril Pode Ajudar A Tratar Fibrose Quística

2009-10-12T22:00:00.001+01:00

O açafrão da Índia, uma especiaria amarela que faz parte do caril, pode conter um elemento chave para o tratamento da fibrose cística, uma doença genética mortal, indica um estudo da revista Science.
A ingestão de grandes quantidades de uma substância contida no açafrão reduziu significativamente a mortalidade em ratinhos que tinham essa doença, pelo que os cientistas vão começar em breve a estudar os seus efeitos nas pessoas, segundo a revista.

A acompanhar o estudo, da autoria de investigadores da Universidade de Yale, especialistas em fibrose cística lançam uma advertência aos pacientes para não se automedicarem com a substância em causa, conhecida por curcuma.
Essa preocupação dos médicos prende-se com a dificuldade de obter altas doses da substância através da alimentação e, existindo também em comprimidos como suplemento dietético, com o perigo de a curcuma interagir negativamente com outros medicamentos tomados pelos doentes com fibrose cística.

A fibrose cística, também conhecida por mucoviscidose, ataca os pulmões das crianças e dos adultos jovens com um muco espesso causador de infecções graves, e que perturba também a digestão e a absorção de vitaminas ao afectar outros órgãos.
Os tratamentos actuais, orientados para combater as infecções pulmonares e melhorar a alimentação, têm vindo a aumentar a esperança de vida até à casa dos 30 anos. No entanto, limitam-se a tratar os sintomas. A novidade desta investigação sobre a curcuma é que ela aponta para a causa dos sintomas.

Tratamento Para A FQ Pode Provocar Perda De Audição

2009-10-12T21:45:00.000+01:00

Um novo estudo, publicado na “Otolaryngology-Head and Neck Surgery”, descobriu que um tratamento antibacteriano comum para a fibrose cística pode provocar perda de audição sensorineural, uma desordem do ouvido interno.

Os investigadores reviram registos médicos de 50 pacientes com fibrose cística, tratados durante um período de 13 anos no Hospital Infantil de Boston, tendo descoberto que sete (14%) sofriam de perda de audição sensorineural. Desses sete pacientes, 43 por cento tinham recebido mais de 10 tratamento com aminoglicosídeos administrados por via intravenosa.

O estudo também descobriu que os pacientes que se submeteram a mais de cinco tratamento com aminoglicosídeos, através de irrigação nasal, também apresentavam riscos de perda de audição sensorineural.

As infecções pulmonares e sinusais são comuns nos pacientes com fibrose cística, por isso os aminoglicosídeos são frequentemente administrados aos pacientes com a doença, devido à sua potência contra as bactérias, embora se saiba que os tratamento provocam efeitos secundários, tais como perda de células capilares, o que leva a uma perda de audição.

Assim, os pacientes com fibrose cística devem realizar testes auditivos regulares que avaliem especificamente a perda de audição sensorineural, especialmente quando os pacientes se submetem a tratamentos repetidos com aminoglicosídeos sistémicos ou intranasal.

Pulmão Artificial Inteligente

2009-10-12T20:45:00.000+01:00

Pesquisadores da Universidade de Swansea, no País de Gales, estão desenvolvendo um pulmão artificial inteligente que será capaz de se ajustar às alterações nas necessidades metabólicas dos indivíduos portadores da prótese, dando-lhes liberdade de movimento e permitindo uma vida praticamente normal.

Já existem equipamentos de ventilação assistida extracorpórea, os chamados ECMO (Extracorporal Membrane Oxygenation). Contudo, são equipamentos altamente invasivos, de alto risco para o paciente e somente são indicados para situações onde todos os demais recursos já falharam e o paciente está em risco de morte iminente.

Dispositivo Respiratório Externo

O Dispositivo Respiratório Externo, como está sendo chamado o pulmão artificial, está sendo desenvolvido em três versões.

A mais simples delas consiste de um dispositivo de trocas gasosas ligado a uma veia principal, de onde é capturado o sangue venoso, no qual há uma baixa concentração de oxigênio. O trocador de gases remove o dióxido de carbono, substituindo-o com oxigênio e retorna o sangue oxigenado para o corpo através de uma artéria.

A segunda versão leva o pulmão artificial para dentro do corpo do paciente, dando-lhe maior mobilidade e evitando os inconvenientes de se ter uma grande quantidade de sangue circulando fora do corpo.

A versão definitiva, que deverá ser a última a ser aprimorada, consiste de um pulmão protético completo, dotado de software inteligente que o fará responder às necessidades fisiológicas do paciente, permitindo-o readquirir uma rotina praticamente normal.

Imitando os pulmões naturais

Em todos os três modelos a transferência de massa é controlada de tal forma que seu desempenho imita o funcionamento dos pulmões naturais. Desta forma, o mecanismo de controle respiratório natural controla todas as funções, como o ritmo da respiração e a taxa de batimentos cardíacos, por exemplo.

O protótipo inicial, fabricado pela empresa emergente Haemair Ltd., começará a ser testado neste ano no hospital da Universidade de Swansea. Mesmo sendo o mais básico dos três projetados, esse novo pulmão artificial está anos à frente dos atuais equipamentos de respiração assistida.

Ao contrário dos equipamentos ECMO atuais, o novo pulmão artificial é facilmente reversível, o que é essencial no atendimento de emergências e no tratamento de casos de doenças agudas, nas quais o equipamento pode ser necessário apenas por algumas horas.

Fim dos transplantes de pulmão

Assim que todos os testes com esta versão externa tiveram sido concluídos, os médicos começarão o desenvolvimento da segunda versão, mais adequada a pacientes que necessitam do aparelho por longos períodos, o que normalmente acontece quando o paciente está aguardando um transplante.

Já a versão final deverá substituir inteiramente o transplante, evitando as longas esperas e eliminando os problemas de rejeição. O pulmão artificial também deverá atender aos pacientes que não entram nas filas de espera por transplante, como os doentes terminais que sofrem de enfisema pulmonar.

Transplantes Em Portugal

2009-10-09T00:15:00.000+01:00

Acho incrivel este Pais onde vivemos.
Vejam bem esta Reportagem.

Célia E Sandra Campos No Programa Fátima

2009-10-01T20:15:00.002+01:00

A Entrevista Do Porto Canal

2009-09-28T22:00:00.002+01:00

Foi uma noite inesquecivel, ao qual eu nunca esquecerei.

A minha primeira entrevista em directo para um Canal de Televisão.

Gostei muito de conhecer a Produtora do Programa - Vânia Flor - e a que teve a honra de me entrevistar - Rosa Bella.

Foram 50 minutos bem passados, ri-me bastante e ainda tive o meu melhor amigo e uma amiga muito especial a ligar para lá e a falar em directo.

os dias que se seguiram, recebi muitos email's e muitas sms de pessoas a dizer que eu não estava nada nervoso e estava muito à vontade.

Deixo-vos aqui o video, para aquelas pessoas que não tiveram oportunidade de ver.

- Dividi-o em seis partes, porque é muito grande.

Deixem aqui um comentário, depois de verem os videos, ok?

A Minha 1ª Entrevista Em Directo

2009-09-18T20:55:00.002+01:00

Noticia de ultima hora:

No dia 27 (Domingo) irei dar uma entrevista de 60 minutos (01 hora), num programa em directo no Porto Canal (da Tv Cabo), entre a 00:00 e a 01:00 da noite... com o tema: "História de Vida".

Conto com a vossa presença, assistindo na televisão, à minha primeira entrevista ao vivo e em directo.

Durante a minha entrevista, podeis ligar para lá em directo e falar sobre mim, o que bem entenderem... o contacto passará em rodapé, durante o Programa.

Cumprimentos do vosso amigo.

Visitem:
http://eutenhofibrosequistica.blogspot.com
http://eusoqueroafelicidade.blogspot.com

Subsídio De Assistência A Filhos Com Doença Crónica

2009-09-16T19:42:00.002+01:00

Guia Prático
Subsidio De Assistência A Filhos Com Deficiência Ou Doença Crónica
Nota: Em Vigor A Partir De 01 De Maio De 2009

Que se incluí obviamente a Fibrose Quística que está classificada como doença crónica.
Qualquer dúvida podem contactar a Segurança Social, as Associações de Fibrose Quística ou podem me enviar mensagem ou e-mail, no que puder ajudar estou sempre disponível.
Espero ter sido útil.

Boas leitura.Não deixem que seja a falta de informação a fazer com que não obtenham os vossos direitos. A doença já é demasiado complicada para acrescentar ainda mais falta de apoio.Por pouco que seja devemos usufruir de tudo que temos direito.

Tem todas as informações, clicando neste link:

http://www1.seg-social.pt/preview_documentos.asp?r=22956&m=PDF

Dia Europeu da Fibrose Quistica

2009-09-16T19:00:00.000+01:00

A APFQ vai realizar a 21 de Novembro de 2009 o Dia Europeu da Fibrose Quistica no Parque Biologico de Vila Nova de Gaia.

A Definição De Fibrose Quistica

2009-03-22T15:00:00.000Z

A Fibrose Quistica, cujo nome deriva do aspecto quístico e fibroso do pâncreas, é uma doença crónica, heditária causada por alterações genéticas que se transmitem de pais para filhos.
É uma doença com um modo de transmissão recessivo, isto é, para que um indivíduo manifeste a doença é necessário herdar duas cópias do gene Fibrose Quistica.
As pessoas com Fibrose Quistica herdaram pois dois genes FQ, um de cada progenitor. Os pais, que não têm qualquer sintoma, têm um gene FQ e um gene normal, sendo designados por portadores de FQ. Como cada progenitor transmite um dos seus dois genes ao filho, este pode herdar uma de três combinações possíveis: 25% herda dois genes normais, 50% herda um gene normal e um gene FQ (esta criança será um portador tal como os pais) e 25% herda os dois genes de FQ, portanto desenvolve doença.

O objectivo do tratamento é a prevenção da progressão da doença pulmonar, proporcionando maior esperança de vida e uma melhor qualidade de vida.

O Meu Dia-A-Dia (Durante A Semana)

2009-03-22T12:53:00.006Z

07: 45 - Acordo, retiro a máscara da cara e sento-me na cama.

A seguir, faço:

- Nebulização (com Cloreto de Sódio e Ventilan 5 mg/ml)
- Nebulização (com Colistina 1 000 000)

Mal termino as nebulizações, visto-me e vou para a casa de banho, para iniciar a minha higiene matinal.
De seguida vou para cozinha, para tomar o pequeno-almoço, acompanhado dos meus medicamentos:

- Duspatal Retard 200 mg (1 cápsula)

- Furosemida 40 mg (1/2 comprimido)
- Varimine (1 comprimido)
- VE 150 mg (1 cápsula)
- Prednisolona 10 mg (2 comprimido)
- Pancreatina 150 mg (1 cápsula)
- Esomeprazol 20 mg (1 comprimido)
- Acetilcisteina 600 mg (1 comprimido efervescente).
No fim, volto de novo à casa de banho, para lavar os dentes e pentear-me.

Encho os três Freelox's portáteis e coloco duas dentro da minha mochila.
8:40 - Pego na mochila dos Freelox's portáteis e na mala do meu computador portátil e saiu de casa, em direcção ao Instituto Superior de Linguas e Administração, onde estou a tirar o Curso de Instalação e Manutenção de Sistemas Informáticos.

9:00 - Chego à Escola.

Quando chego à sala de aula, desligo o Freelox portátil que trago comigo e ligo-me aos dois Concentradores que tenho lá na sala.

Entretanto as aulas vão decorrendo.

10:45 - Tenho o primeiro intervalo. Por vezes costumo ficar na sala, mas quando saiu, levo comigo um dos Freelox's portáteis, para ir até ao Bar/Cantina.
11:00 - Volto à sala, para continuar com a aula.
13:00 - Vou almoçar. Este intervalo tem a duração de uma hora.

Tomo:

- Pancreatina 300 mg (2 cápsulas)

- Domperidona 10 mg (2 comprimidos).
14:00 - Regresso à sala.
15:45 - Intervalo da tarde, que dura à volta de 15 minutos.

Tomo:

- Furosemida 40 mg (1/2 comprimido).

- Pancreatina 150 mg (1 cápsula).

16:00 - Regresso à aula.

17:00 - Terminam as aulas.
17:30 - Chego a casa e começo a fazer:

- Nebulização (com Cloreto de Sódio e Ventilan 5 mg/ml)
19:00 - Vou jantar e tomo os medicamentos:

- Azitromicina 500 mg (1/2 comprimido às 2ª, 4ª e 6ª feiras)
- Pancreatina 300 mg (2 cápsulas)
- Fitomenadiona 2 mg oral (3 ampolas)
- Acetilcisteina 600 mg (1 comprimido efervescente)
- Domperidona 10 mg (2 comprimidos)

- Duspatal Retard 200 mg (1 cápsula)

22:00 - Vou para a cama e antes de adormecer, faço:
- Nebulização (com Cloreto de Sódio e Ventilan 5 mg/ml)
- Nebulização (com Colistina 1 000 000)

O Meu Testemunho

2009-03-22T12:30:00.002Z

Vivo com esta doença desde criança, já passei por algumas fases menos boas, entre elas, algumas complicações renais e cardiacas, mas graças à minha força e esperança, superei isso tudo.

Neste momento só sou seguido na parte de Pneumologia, pela Doutora Adelina, uma grande Médica Pneumologista, minha amiga e de quem eu me orgulho muito. Está sempre pronta a ajudar.
Não podia deixar de salientar também, de que tenho uns pais maravilhosos, que eu sei que já sofreram e continuam a sofrer com este meu problema de saúde, por isso e por tudo o que têm feito por mim, só tenho é a agradecer-lhes.
Neste blog, queria mostrar a toda a gente, que mesmo com este meu problema de saúde, que me impossiblita por vezes de fazer certas coisas, não desisto da vida, gozo-a ao máximo, nunca perco a boa disposição e a alegria de viver... adoro também contagiar as pessoas com esta minha força, esperança e alegria, para que até mesmo aquelas que estão muito pior do que eu, nunca percam a esperança de viver.

A vida é preciosa demais para ser deitada fora.

Eu irei morrer a rir e a fazer rir os outros!!!

A Minha Medicação Diária

2009-03-21T21:30:00.003Z

Ao levantar:

- Nebulização (com Cloreto de Sódio e Atrovent)
- Nebulização (com Colistina 1 000 000)

Ao pequeno-almoço:
- Furosemida 40 mg (1/2 comprimido)
- Espironolactona 25 mg (1 comprimido)
- Varimine (1 comprimido)
- VE 150 mg (1 comprimido)- Prednisolona 20 mg (1 comprimido)
- Pancreatina 300 mg (1 comprimido)
- Esomeprazol 20 mg (1 comprimido)
- Acetilcisteina 600 mg (1 comprimido efervescente)

Ao almoço:
- Pancreatina 300 mg (2 comprimidos)

De tarde:
- Furosemida 40 mg (1/2 comprimido)
- Nebulização (com Cloreto de Sódio e Atrovent)

Ao jantar:
- Azitromicina 500 mg (1/2 comprimido às 2ª, 4ª e 6ª feiras)
- Pancreatina 300 mg (1 comprimido)
- Kanakion (2 ampolas)
- Acetilcisteina 600 mg (1 comprimido efervescente)Ao deitar:
- Nebulização (com Cloreto de Sódio e Atrovent)
- Nebulização (com Colistina 1 000 000)

Para dormir e durante o dia:- Ventilador Elisée (com oxigénio 4 litros p/minuto)

Por vezes uso também o Oximetro de Pulso: Onyx II da Nonin para controlar os meus níveis de oxigénio.

Quando saiu de casa:

Máquina de Oxigénio Portátil

Em casa:

Para encher a Máquina de Oxigénio Portátil

Principais Sintomas Da Fibrose Quistica

2009-03-21T21:15:00.004Z

- Ausência de mecónio nos dois primeiros dias de vida;
- Atraso no crescimento;
- Infecções respiratórias persistentes como a pneumonia e sinusite;

- Respiração difícil;

- Insuficiência respiratória;

- Insuficiência cardíaca;

- Expectoração excessiva com muco;

- Tosse:

- Sibilâncias;

- Progressiva diminuição de resistência física;

- Perda de peso;

- Pele azulada;

- Pele salgada;

- Unhas em forma de baqueta de tambor;

- Barriga em forma de barril;

- Diminuição da capacidade reprodutora.

Radiografia Torácica

Doente com Fibrose Quistica

A História Da Fibrose Quistica

2009-03-21T21:10:00.001Z

A mais antiga descrição a esta doença foi em 1874, quando Demme encontrou em um recém-nascido a presença de fezes abundantes, fétidas e gordurosas, relacionadas a alterações dos canais excretores do pâncreas. Só após um longo tempo se começou a fazer uma associação entre pele salgada e morte precoce ("the child will soon die, whose brow tastes salty when kissed").Fanconi, em 1935, individualiza clinicamente a Fibrose Quística, sendo a sua autonomia anatómica comprovada em 1938 por Dorothy Andersen, que a intitulou de "fibrose quística do pâncreas", mais tarde abreviada para fibrose quística. Farber e Shwachman (1944) verificaram que a afecção ultrapassava largamente a doença pancreática, afectando de maneira generalizada as glândulas secretoras, e denominaram-na mucoviscidose. Em 1953, perante uma onda de calor que surgiu em Nova York, desencadearam-se numerosos casos de desidratação (sem diarreia ou vómitos), Paul di Sant Agnese encontrando-se teores elevados de cloreto de sódio no suor desses pacientes (Cl- e Na+ acima de 60,0 mEq/L), não só demonstrou o comprometimento das glândulas serosas nesses doentes, como propiciou uma prova laboratorial de extraordinário valor para o diagnóstico da doença: o "teste do suor".Mais tarde (1959) Gibson e Cooke introduziram o método da iontoforese com pilocarpina para a execução do teste do suor, que é até hoje a técnica de escolha para a execução deste exame laboratorial. Posteriormente, Knowles et al. (1981) demonstraram que a diferença de potencial nas vias respiratórias desses pacientes era significativamente maior que em indivíduos normais e portadores de outras doenças. Em 1983 Quinton, estudando a perfusão nos ductos de glândulas sudoríparas isoladas de pacientes com fibrose quística, demonstrou que o aumento da voltagem nesses casos era devido a um transporte anormal do ião Cl-. Em 1985 Helen Donis-Keller, David Barker (Boston) e Lap-Chee Tsui e Manuel Buchwald (Toronto) localizaram o gene da fibrose cística no braço longo do cromossoma 7. A identificação do gene, entretanto teve lugar somente em Agosto de 1989, quando dois grupos de pesquisadores, um em Toronto, liderado por Lap Chee Tsui, e outro em Michigan, liderado por Francis Collins, não só identificaram o gene, mas também uma proteína por ele codificada, que foi designada pelas letras CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulation), que funciona como reguladora de conductância transmembranar. Esta proteína controla um canal iónico de cloretos e sódio localizado a membrana apical das células epiteliais de alguns órgãos, especificamente vias biliares, criptas intestinais, pâncreas, aparelho respiratório, aparelho reprodutor túbulos renais e glândulas sudoríparas.Consta ainda, que em 1905 Landsteiner descreveu o SOID associando-o à insuficiência pancreática exócrina e que em 1935, Fanconi descreveu doentes com características clínicas de doença celíaca, contudo com insuficiência pancreática exócrina associada e patologia pulmonar. Em 1955 foi criada, nos EUA, a Cystic Fibrosis Foundation; em 1964, foi fundada a International Cystic Fibrosis (Mucoviscidosis) Association ICF(M)A, instituição que, desde então, vem desempenhando papel importante na promoção de eventos, evolução e divulgação dos conhecimentos sobre a FQ, ajuda para criação de novas associações, fomento para pesquisa e formação de profissionais especializados. Shwachman e Holsclaw, já em 1968, descreveram a obstrução do canal deferente e tubos seminíferos, justificando a infertilidade presente na maioria dos homens com a doença; em 1979 Crossley demonstrou o aumento, no sangue, da tripsina imunorreativa (TIR). Buscas para diagnóstico precoce e tratamento agressivo aconteceram na década de 1990-2000, com o objectivo de promover uma boa qualidade de vida e evitar danos irreversíveis.Uma das novidades mais recentes com relação à Fibrose Quística foi a divulgação simultânea com o National Human Genome Research Institute (NHGRI), que anunciou no dia 12/02/2001 em Curitiba (PR) a sequência genética completa relacionado com a moléstia.

O Sistema Respiratório

2009-03-21T21:00:00.008Z

Sistema Respiratório

O sistema respiratório tem como funções o transporte e a troca de oxigénio do ar para a corrente sanguínea e a eliminação de dióxido de carbono da corrente sanguínea para o ar.
O sistema respiratório é constituído pelos pulmões e pelas vias respiratórias (fossas nasais, faringe, laringe, traqueia, brônquios e bronquíolos)
A renovação do ar alveolar é assegurada pela ventilação pulmonar, que se realiza através da inspiração e expiração.

A inspiração é a fase activa, durante a qual o ar entra nos pulmões.
A expiração é a fase passiva, durante a qual o ar é expulso para o exterior
O ciclo respiratório é constituído por uma inspiração seguida de uma expiração.
A hematose pulmonar consiste nas trocas gasosas que ocorrem a nível pulmonar (nos alvéolos pulmonares).
A hematose celular consiste nas trocas gasosas que ocorrem a nível das células.
A fibrose quística é um exemplo de doença respiratória.

Nariz

Laringe

Traqueia

Pulmões

Alvéolos

Bronquíolos

Sistema Respiratório

Testemunhos

2009-03-21T21:00:00.000Z

Jorge Silva, português fez um transplante duplo pulmonar e rim no Hospital de La Corunha, realizada pela equipa do Dr Borro.
A Associação Portuguesa Fibrose Quistica agradece a toda a equipa que realizou um trabalho excelente com o Jorge Silva.Ao longo de vários meses acompanhamos com ansiedade a preparação e espera que anteceu a cirurgia.
A colega da Direcção e esposa Elisabete Silva foi-nos mantendo informados do estado de saude do marido e foi uma agradavel notícia a disponibilidade de orgaos para o paciente.
No Hospital La Coruña a operação foi um sucesso e já podemos ver na foto o nosso amigo a fase de recuperação.A equipa do Dr. Borro está de parabens. Temos que agradecer todos aos seus elementos e da Unidade de Cuidados Intesivos.

Em destaque especialmente:

Dr. José Borro - Chefe de Serviço CT

Dra. Mercedes de la Torre - CT

Dr. Diego Gonzáles - CT

Dr. Ricardo Fernández - CT

Dra. Maria Delgado - CT

Dra. Marina Paradela - CT

Dra. Rey - UCI

Enf. Covadonga - Coordenadora de Transplantes

Psicologo - Dr. Gonçalo Martinez

Notas:

CT - Cirurgia Tóraxica

UCI - Unidade Cuidados Intensivos

Bem entendido esta é uma pequena parte dos profissionais envolvidos, pois muitas outras pessoas foram fundamentais neste exito, que nem conhecemos o nome.

Hormona De Crescimento

2009-03-21T19:50:00.001Z

Tratar jovens com fibrose quística, com a hormona do crescimento, pode aumentar rapidamente o índice de massa corporal dos doentes, revelaram investigadores suíços, sublinhando que este tratamento pode ajudar os doentes a ganhar energia e por conseguinte a melhorar a função respiratória.
O estudo foi publicado no Archives of Disease in Childhood e envolveu 20 jovens com a patologia a quem foi dado uma injecção subcutânea da hormona de crescimento durante um ano.

Um Avanço No Tratamento Da Fibrose Quistica

2009-03-21T19:49:00.002Z

Investigadores das Universidades da Carolina do Norte e de Sidney descobriram um tratamento promissor para problemas nos pulmões associados à fibrose quística que consiste na inalação por aerosol de uma solução com água duas vezes mais salgada que o Oceano Atlântico.

De acordo com a investigação publicada no New England Journal of Medicine, este tratamento ajuda a reduzir os danos nos pulmões, ao restaurar uma fina camada lubrificada de água que normalmente cobre a superfície das vias aéreas.

Testemunho No Programa Fátima - Sic

2009-03-21T19:05:00.000Z

Programa Fátima, no Canal Sic, sobre um caso real de um transplante pulmonar na Fibrose Quistica.

Hospital De S. João: Líder Na Colheita De Pulmões

2009-03-21T19:00:00.001Z

O Hospital de S. João (HSJ) do Porto, foi em 2007 a unidade de saúde que efectuou, na Península Ibérica, a maior colheita de pulmões para transplantes, escreve a Lusa.
Os 22 órgãos recolhidos foram, na totalidade, exportados para Espanha, revelou esta terça-feira o responsável do Gabinete de Colheita e Transplantação do HSJ.
O número de colheitas representa, segundo disse Germano Oliveira, «um grande motivo de orgulho» para as equipas responsáveis, em especial porque passaram de «zero para 22», em apenas um ano.
Contudo, o responsável lamentou que todos os órgãos tenham sido exportados para Espanha, pelo que isso representa em termos de «perda de know-how e experiência» para os especialistas portugueses.
Esta situação, disse, deve-se à «ineficácia do programa» de transplantação pulmonar, que em Portugal está centralizado no Hospital de Santa Marta, em Lisboa.
Em Portugal, apenas o Hospital de Santa Marta em Lisboa faz transplantes pulmonares mas, por razões que Germano Oliveira escusou comentar, não tem tido capacidade de resposta às necessidades do país, que «necessitaria de transplantar 25/30 pulmões por ano».
Com uma média anual de dois/três transplantes, desde que foi lançado em 2001, o programa de transplantação pulmonar em Portugal tem-se revelado insuficiente, o que leva os doentes portugueses a tentar a sorte em Espanha.
Duplicou colheita de órgãos
O Hospital de S. João duplicou, entre 2005 e 2007, a colheita de rins, fígado e pâncreas.
Um resumo da actividade do Gabinete Coordenador de Colheitas de Órgãos e Transplantação do HSJ refere que em 2005 foram colhidos 49 rins e que, em 2007, o número aumentou para 102 (três descartados e 99 utilizados).
Em Portugal existem cinco gabinetes, de coordenação de colheita de órgãos e transplantação, que funcionam nos hospitais de Santo António e de São João, no Porto, nos da Universidade de Coimbra e no São José e Santa Maria, em Lisboa.
Cada centro integra diversos hospitais onde é autorizada a colheita e a transplantação de órgãos.

Açúcar Inalado Traz Benefícios

2009-03-21T18:45:00.001Z

O manitol, quando inalado, transporta fluidos para os pulmões que vão posteriormente diluir as secreções alojadas nas passagens aéreas, explica os cientistas. A inalação de um açúcar denominado manitol melhora a função pulmonar em pacientes diagnosticados com fibrose cística, revela um estudo publicado na revista Chest. Esta substância, quando inalada, transporta fluidos para os pulmões que vão posteriormente diluir as secreções alojadas nas passagens aéreas, explicam os cientistas. Estas secreções diluídas são, entretanto, mais fáceis de extrair dos pulmões. Com base em testes efectuados em 39 pacientes, os investigadores concluíram que este açúcar melhora a função respiratória e traz fortes benefícios para a qualidade de vida, principalmente para a saúde respiratória. Não foram registados quaisquer efeitos secundários severos.